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En patinesCuando tienes Artritis Juvenil, el frío te golpea. Y las mañanas te golpean. Y si las mañanas son frías, hay una tormenta perfecta de dolor. ¿La razón? Los médicos lo llaman ‘rigidez’. Y ocurre tras varias horas de quietud de las articulaciones. Antonia la ha sentido algunos días. Especialmente en la madrugada.

O eso creemos. Porque se despierta furiosa. Grita y llora. Se queja. Algo nada grato para algunos vecinos del lugar donde vivimos. O al menos para una en especial, que ya un par de veces le dijo al vigilante de turno que llamaría a la Policía y al Bienestar Familiar. Estoy en mora de llevarle galletas y explicarle por qué llora Anto.

Pero anécdotas aparte, lo bueno de esas madrugadas es descubrir que hay un ángel guardián en casa. Tiene siete años y se llama Maria José. Nuestra hija mayor. No pasa un minuto desde que empieza a llorar Antonia y Majo aparece en el cuarto, despelucada, frotándose los ojos con la mano y con Teddy, un oso amarillo que ilumina, en la mano.

Luego, con mucha paciencia, se acerca a Antonia, la consiente, le habla y logra, poco a poco, calmar la furia. No es un trabajo fácil, porque antes recibe empujones y uno que otro grito. Pero ella persiste hasta que rompe la barrera. Y para eso usa el osito. Para lograr un abrazo.

Una vez triunfa en su cometido, aliviar a Antonia, toma de la mano a alguno de los dos (papá o mamá) y regresa a su cama a dormir. No importa si tres horas después debemos levantarla para ir al colegio. Majo ha sido un soporte fundamental para pasar esos días difíciles.

Claro, no quiere decir que todo sea color de rosa. Como buenas hermanas, viven peleando el 60% del día. Bien sea por un juguete, un programa de TV o hasta por ganar el concurso ‘quién tiene el helado más rico’. Y esas peleas terminan en berrinches, sacadas mutuas de lengua y el consabido ‘no te hablo más’.

Pero cuando percibe que Anto tiene una recaída o siente dolor, Maria José saca su corazón de oro, su paciencia y hasta sus capacidades histriónicas. Cada viernes, cuando su hermanita debe tomar tres pastillas fundamentales en su tratamiento, Majo rompe la tensión haciéndola reír, la anima, la alienta y, de paso, obliga a los papás también a ‘tomar pastillas’ (de algún lado nos toca sacar tic-tacs, mentas o lo que sea para cumplir con la tarea).

Paciente, divertida y amorosa, supimos que Majo se enamoró de su hermana desde el primer día cuando, en su cuna, pocas horas después de nacer, Anto le tomó la mano y se la puso en la mejilla para dormir. Así la conquistó.

Es ella quien, con su fuerza infantil, nos sostiene en esta batalla. Si estamos en un momento difícil, basta sentirla cerca y verla sonreír para que el pesimismo desaparezca. Ella es la capitana de nuestro equipo familiar de apoyo. ¡Gracias, Majo!


Medicina alternativa…

Cuando empezó este camino, lo primero que se nos vino a la cabeza fue buscar tratamientos que fueran un poco más ‘amigables’ que la medicina tradicional. No es fácil hacerse a la idea de administrar químicos en un cuerpito de tres años de edad. Y para nadie es un secreto que los medicamentos traen efectos secundarios.

Además, estamos seguros de que la homeopatía es una buena ciencia, seria y que ha dado enormes resultados en muchos casos. Y por si fuera poco, gracias a muchos amigos maravillosos, he logrado captar buenos contactos de profesionales serios y respetables. ¡Gracias a todos!

Sin embargo, y esta es la enseñanza que quería compartir con ustedes esta semana y que la aprendí de Care for Kids, es que los tratamientos alternativos, hasta ahora, no son muy eficientes a la hora de combatir la Artititis Idiopática Juvenil. Claro, las terapias de masajes, las gotas para la ansiedad y otro tipo de tratamientos pueden ser excelentes a la hora, por ejemplo, de alivar tensiones, miedo y ansiedad. Anto adora sus masajes.

Pero reemplazar por completo el tratamiento que envía el reumatólogo pediatra por una terapia alternativa puede ser desastroso. Por favor, no lo haga. Créame, los médicos saben perfectamente que hay efectos secundarios en los medicamentos y sus recetas están hechas para minimizarlos. No tema preguntar, no le dé miedo consultar todas sus dudas.  Ellos le contestarán y le darán el mejor camino. Al fin y al cabo, como dice nuestra doc, “los papás están en el día a día, pero los médicos miramos a nuestro paciente a futuro”.


Subes y luego bajas

Con Antonia, las visitas al médico son cada mes. Y de acuerdo a la evolución, se va definiendo el tratamiento. Antes de la primera sesión, sólo había un medicamento. Hoy ya son más. No sabemos si la próxima semana el tratamiento crezca, se mantenga o disminuya. Hay que esperar.

En medoo de eso, el rostro de Anto ya es familiar en el laboratorio clínico donde, cada mes, le toman muestras. Y comienzas a convivir con nombres como Metatrexate o Prednisolona o Naproxeno. Y, obligatoriamente, te vuelves ordenado. Te aprendes la lección. Yo, personalmente, suelo ser un caos. Pero la condición de mi chiqui me ha obligado a hacerlo. Adherencia al tratamiento, lo llaman los médicos.

Claro, mi torpeza natural a veces me juega malas pasadas. Como el día que, en una finca, en medio de la nada, saqué el frasco con la medicina de mi niña, se me rodó y se estrelló contra el piso. Jamás me había sentido tan idiota. Por fortuna, la movilización de nuestros ángeles familiares fue inmediata y se logró conseguir de nuevo el medicamento. Todavía me da pena ajena recordar ese momento.

En fin. Este segundo mes que se completa desde el diagnóstico ha sido extraño. Con momentos de optimismo desbordado, seguidos de miedo y algo de decepción. Casi como un partido de Millonarios.

Porque en estos días recientes, Antonia pasa de la rigidez por el dolor en la mañana, a la euforia infantil cerca del mediodía o en la tarde. Y suele llegar feliz hasta la noche (volvió a ser la noctámbula de siempre). Esta AIJ es un sube y baja de emociones. Te levanta el ánimo en un momento y te lo desploma al siguiente. Supongo que es parte del proceso de entender la enfermedad. Y ahí vamos… recorriendo el camino.

Nos vemos en una semana…

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Periodista de EL TIEMPO y papá de dos niñas. Con eso (me) basta.

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