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Hace poco nos topamos con una estadística que a mí, por lo menos, me parece escandalosa. Antonia hace parte de los alrededor de 600 niños diagnosticados con Artritis Idiopática Juvenil que hay actualmente en Colombia. Pero la realidad es que en nuestro país hay por lo menos 20 mil casos que no lo están. ¡20 mil! Eso, con las consecuencias nefastas que trae esta enfermedad si no se trata a tiempo, es preocupante y triste.
La cifra, nos explicaban, tiene varias razones. Una de muchas es la poca actualización de algunos profesionales en esta materia. Y otra es el desconocimiento que hay en la sociedad sobre esta condición.
Este desconocimiento empezó por nosotros mismos, mamá y papá, cuando nos dijeron que ‘eso’ existía. “¿Cómo es que a una niña de tres años le dan vainas que son de viejitos?”, fue lo primero que nos preguntamos. (En la primera entrada explicamos qué es la Artritis Juvenil. Léala acá)
Y ni se imaginan cuántas veces nos han hecho la misma pregunta. Y siempre respondemos como nos respondieron a nosotros: “A los niños también les da artritis. Pero esta es muy diferente, porque es como si el cuerpo se atacara a sí mismo, en especial a las articulaciones, que se inflaman para defenderse”.
También nos hemos topado con personas que todavía no nos creen que Anto la tiene. O que no es tan grave, que los médicos exageran con tal de vender (?) medicamentos y que mejor busquemos otros profesionales porque “estamos en Colombia, donde los médicos siempre se equivocan”.
Y claro. Menos nos creen cuando ven a Anto como en este mes: corriendo, saltando, desordenando, jugando y enloqueciendo a los papás. Pero ojo. Nuestra valiente está así porque entre todos estamos trabajando, y duro, para lograrlo.
No me estoy quejando. Todo hace parte del proceso de entender primero, y dar a conocer después, una enfermedad que es desconocida, de difícil diagnóstico. De hecho, uno mismo ha tenido que convencerse de que esta condición es real.
Consejos, historias y más…
En medio de la ‘pedagogía de artrítis’ en la que andamos, nos topamos con un fenómeno que nos sucedía también cuando íbamos a ser padres primerizos: La ‘recepción y depuración’ de cientos (¿miles?) de consejos, recetas y remedios, que con cariño nos suelen dar. También nos pasa que ahora todos ven a Antonia como si fuera de cristal. Como si con cada paso o salto, se fuera a quebrar.
Sobre los consejos y potajes, nos han recomendado untarle desde colágeno (todavía guardamos un tarrito de gelatinoso contenido café que me da como susto) hasta pomada de marihuana. También he oído que algunos han usado sangre de chulo (o gallinazo) que, dicen por ahí, dizque es ‘bendita’ para algunas enfermedades. Bendito Dios hasta allá no hemos llegado.
Tampoco tiene que dejar de comer carne. Al contrario, la proteína animal le ayuda mucho. Y los lácteos, ni se diga. Son prácticamente obligatorios. Eso sí, embutidos y comidas procesadas (perros, hamburguesas, etc.) es mejor olvidarlas. (Claro se permite un pecadito – huevo con tocineta o una salchicha- de vez en cuando).
Y sobre la actividad física, Anto no es de cristal. Al contrario, cuando la veo correteando, creo que es acero. Por eso, es bueno que haga todo el ejercicio que pueda. A esas articulaciones hay que exigirles, porque de lo contrario les queda gustando la inflamación y el mal se agrava.
Así que, si su hijo o su hija tiene AIJ, no le de miedo. Anímelo a jugar, a correr, a saltar, a probar sus límites. Claro, supervíselo. No lo fuerce. Paso a paso verá los resultados.
Siga todo el recorrido de esta historia haciendo clic aquí
Hay casos complejos…
Los anteriores son temas veniales. Pero hay casos más complicados, como uno que escuché recientemente sobre un médico que quería enviar a prestar servicio militar a un joven con AIJ porque no le quería creer a la recomendación de la médica tratante. Su argumento: “Es que tiene negativo el factor reumatoide (el que determina en el cuerpo si hay artritis) y por lo tanto no tiene ninguna enfermedad articular. Además, está bien. No le duele nada”.
¿Cómo le explica uno a un médico que en la AIJ el factor reumatoide muchas veces no es positivo debido a las características especiales de este mal? Y peor aún: ¿cómo hacer para que ese médico lo crea y no mire con cara de ‘ahora ese tipejo cree que sabe más que yo’?
Una misión titánica, casi imposible. Pero que toca hacer. Y la única forma es volviéndose ‘intenso’ con la enfermedad. Conocerla, entenderla, estudiarla en la medida de lo posible. Y luego, explicarla. Con paciencia y realismo.
Yo por mi parte, tengo un ‘librito de cabecera’. Se llama ‘Para entender la artritis juvenil’, escrito por las reumatólogas pediatras Adriana Maldonado, Pilar Guarnizo y Sally Pino. Es muy completo y, lo mejor, está escrito en lenguaje sencillo pero realista.
Además, se puede conseguir gratis. Si requiere información, y realmente, pero REALMENTE lo necesita (por favor), puede escribir a Care for Kids. Los datos los consigue haciendo clic en este enlace
Una bella ilustración y una petición
1- El dibujo que encabeza estas líneas fue hecho por el tremendo ilustrador Diego Losada, para un texto sobre la AIJ en EL TIEMPO. Resume, muy bien, ‘La Fuerza de Anto’.
2- Por temas laborales, hemos publicado dos lunes. Pero esta semana retomaremos el viernes día de publicación de siempre, que nos gusta más. Especialmente porque esta semana tenemos control médico. (No sobran la buena onda y las oraciones que nos envíen).
Así las cosas:
Nos vemos el viernes…
Hola,
sabe si se puede conseguir el libro en España?
Realmente estoy interesada
Saludos
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Hola, preguntaré a los editores. Saludos
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Gracias, hasta ahora me encontré con este blog. Mi padre sufre artritis reumatoidea y él recuerda como mi abuela tenia que lidiarle las fiebres cuando era pequeño y nunca fue diagnoticado hasta ser un adulto. Comprendo lo que escribes aunque estemos en distintas perspectivas y sí lo más frustante es escuchar a los demás decir cosas como: “eso es por tener el ácido úrico muy alto” o “por el sereno es que esta así”. Espero que puedan encontrar el mejor tratamiento para tu hija. Y si se puede ser feliz!
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Diana, mil gracias por tus palabras. En efecto, suele pasar que muchas veces el diagnóstico llega tarde porque no se conoce mucho la existencia de la AIJ. Y mucha gente no sabe que a los niños también les da artritis. Me le das un abrazo a tu papá.
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