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Era 29 de mayo de 2017, cuando recibí la llamada de Joha. “Anto no caminó en todo el día. Me dijeron del jardín que le dolían mucho los pies”. Ese día lo pasó en brazos de su profesora. Y al llegar a casa, su cuerpo estaba hirviendo. La temperatura subía cada vez más.

Esa noche fue de pesadilla. La primera de muchas. La primera de escuchar a Anto quejarse en medio de nuestra impotencia, de odiar el termómetro y sus malditos 41 grados. De verla incapaz de mantenerse en pie. Incluso, de pensar que no la tendríamos más entre nosotros. No es fácil andar por una cueva oscura sin una linterna.

Hoy, 365 días después, aún estamos en la cueva. Pero tenemos luz. Mucha. Ya no avanzamos con incertidumbre. Sí con miedo. Muchísimo. porque la Artritis Juvenil es un enemigo que se agazapa cuando es golpeado, pero que si se baja la guarda, otra vez te puede devorar.

Se me ocurre una comparación simple. ¿Vieron el Señor de los Anillos? Hoy, como Frodo, sentimos que todavía avanzamos por la cueva oscura y tenebrosa de Ella-Laraña, pero llevando en nuestra mano la luz de Eärendil, ese frasquito lleno de brillo que llevaba el hobbit en su mano y que hasta le salvó la vida.

¿Por qué? Porque hay un diagnóstico. Sabemos qué tiene Anto y cómo combatirlo. Y por fortuna se ha avanzado en esa batalla. Hoy es una niña renacida. Quien la ve, difícilmente creería que tiene una condición tan delicada como la AIJ. Activa, fuerte, valiente y muy inteligente, cada día parece dejar más atrás sus días de sombra.

Claro, a eso se suma que ha sido ‘forjada con fuego’. Difícilmente tendrá un carácter débil luego de lo que ha pasado y a lo que deberá enfrentarse a futuro.

También son luz nuestros guías en este camino. La doctora Catalina Mosquera en el primer lugar. Sin ella, difícilmente iríamos tan bien. Tan acertada como cariñosa, es nuestra doc quien nos marca el camino, resuleve nuestras dudas y llena a Antonia de confianza.

A su lado, Care for Kids, la organización creada por Adriana Maldonado, Pilar Guarnizo y Sally Pino. Tres maravillosas reumatólogas pediatras que dedican sus vidas, no solo a cuidar a sus pequeños pacientes, sino a hacer pedagogía, a acompañarnos a quienes enfrentamos este camino. A guiar a quienes comenzamos a saber qué es vivir con una enfermedad crónica en la familia.

Y obvio. Nuestra familia y amigos. Un colchón de afecto y esperanza que mucha más gente tuviera. Van los agradecimientos a todos y cada uno de ellos, liderados por nuestra capitana Maria José.

Nada hubiera avanzado como ha avanzado si no fuera por mi Majo. Desde levantarse a medianoche a consolar a su hermana en los picos de la enfermedad, hasta ponerse una nariz roja para hacerla reír, pasando por su rigor a la hora de recordarnos las medicinas y las citas. Esa es mi hija mayor. Si Anto es una valiente, Maria José ha sido su inspiración. Desde su ternura de niña de 8 años es el brazo más firme que tiene nuestra guerrera.


Lo que he aprendido

Que jamás, por ningún motivo, hay que dejar de escuchar al médico. Solo un reumatólogo pediatra sabe qué hacer y cómo hacerlo. Creále a ojo cerrado.

Que nunca, bajo ningún motivo, se reemplaza el tratamiento del médico por terapias alternativas. No hay evidencia científica de que sirvan. Y por el contrario, acogerse solo a ellas conduce al desastre.

Que tener AIJ no es el fin del mundo. Sí. Es duro. Pero si hay rigor y juicio en el tratamiento, se sale adelante.

Que hay que recibir el diagnóstico de la AIJ con calma. Y a partir de ahí devorar información fiable sobre la enfermedad. Pero se deben usar fuentes fiables. Preguntar por documentación al médico. Care for Kids tiene el libro ‘Para entender la Artritis Juvenil’. Es recomendable volverlo una guía de cabecera.

Que el futuro no es una silla de ruedas, sino una bicicleta. Un niño con esta condición NO ES UN INCAPAZ. Al contrario, cada vez que se sienta mejor, retará a su cuerpo. Buscará desafiarse a sí mismo.

No hay que victimizarse. No creer, ni permitir que crean, que por tener AIJ, los niños deben recibir compasión o tratamiento especial ‘de enfermito (a)’. No. Son personas perfectamente normales, capaces de hacer todo lo que se propongan.

Obvio, hay que tener prevención. Tener claro qué deportes y qué actividades son las más seguras y recomendables. Pero la actividad física es obligatoria. Hay que fortalecer las articulaciones.

No se les debe poner corona. La AIJ no es excusa para volverlos pequeños tiranos. Hay que seguir poniendo límites. De lo contrario, se complicarán las cosas. Créame, lo se por experiencia propia.

Nunca mirarlos con lástima. Al contrario, hay que empoderarlos, recordarles lo valientes y fuertes que son. Convencerlos de que la vida no tiene límites y que son capaces de todo. Absolutamente de todo.

Las cosas se llaman por su nombre. No se dice ‘tiene ESA condición’ o ‘está enfermita’ o ‘eso que tiene’. Use cada letra: “Tiene Artritis Idiopática Juvenil’. Y punto.

Hay que rodearse de personas que estén en la misma situación. Buscar grupos, redes de apoyo, contactar padres de otros niños con AIJ. Es un error encerrarse. Saber que no se está solo y que hay gente que ha vivido lo mismo y salió adelante, es fundamental para tomar impulso.

Haga pedagogía. En el colegio DEBEN saber que tiene AIJ. ¿Por qué? Porque quizá se cansen más rápido, o haya dolor en las mañanas, o sufra un golpe. Y los profesores y personal deben saber cómo actuar.

Hay que tenga fe. Mucha. Hoy hay muchos tratamientos eficientes. La AIJ tiene un mejor panorama que el que tenía hace 10 años. El camino, la investigación y el desarrollo de la ciencia van muy bien.

Y finalmente: recordar que siempre hay esperanza. Cuando yo sentía que la perdía miraba al cielo, siempre nublado por esos días, y decía: Detrás de todo ese gris siempre estará el color azul. Detrás del momento más desesperado siempre se verá una salida. Téngalo por seguro.

 

 

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Periodista de EL TIEMPO y papá de dos niñas. Con eso (me) basta.

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6 Comentarios
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  1. Gracias, a mi chiquis le dieron un diagnostico muy fuerte en estos días y tu columna de da fuerzas, gracias por escribirlo.

    Parece que se avecina una tormenta en nuestras vidas pero vamos a hacer todo lo que podamos para ayudarlo

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