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Esta semana, y en general la vida de Antonia, estará marcada por dos puntos de giro separados en el calendario por apenas un día de diferencia.
El 3 de julio, nuestra guerrera cumplió cuatro años.
Y el 4 de julio se cumplió un año del día en que nos confirmaron que, tras casi 40 días de incertidumbre y hospitalizaciones, tenía (o tiene) Artritis Idiopática Juvenil Sistémica.
Hace cuatro años, el 3 de julio de 2014, mamá, papá y hermana mayor, aprendimos que el amor a primera vista existe y se puede repetir con la misma intensidad.
Y hace un año, el 4 de julio de 2017, aprendimos que las batallas se luchan en equipo. Empezó una guerra con la enfermedad que si bien no ha terminado, llevamos por buen camino.
No es fácil recordar el cumpleaños de Antonia el año pasado. Pese a la angustia, el cansancio y la incertidumbre de la enfermedad, decidimos celebrar. No como lo habíamos imaginado, con una fiesta llena de globos, amigos, música, velas y regalos, sino en la zona lúdica de la clínica Santa Fe. Hubo torta, platos y vasos de Peppa Pig. Anto lo vivió en familia, apagó tres velas, comió torta y estuvo activa, tanto como se lo permitía el pico de su enfermedad.
Este año fue diferente. Hubo fiesta, amigos, globos, lo que habíamos imaginado antes. De cierta forma nos desquitamos con el destino. Porque todo ha cambiado. Hace un año no sabíamos si habría más cumpleaños. Ahora, tenemos la certeza que ese día de felicidad será el primero de cientos, de miles que celebraremos al lado de nuestra guerrerita de pelo crespo.
Pero también marca el momento para volver a soñar. Para construir de nuevo los sueños que tengan como única meta la felicidad.
Por eso pensé en cuáles son mis sueños para Anto. Cómo sueño su futuro, cómo proyecto su destino en 5, 10, 20 o más años. Y decidí que su cumpleaños y el ‘aniversario’ del descubrimiento de la AIJ en su cuerpo podrían ser una buena excusa para intentar un listado. Pero noté que mis sueños no se limitan a Anto. Que en todos ellos también está mi cómplice más cercana, la líder de nuestro equipo, mi Maria José
Así que este ejercicio pasó de ¿Qué sueño para Anto? a ¿Qué sueño para mis dos hijas?
La idea me surgió luego de ver un post en Facebook a propósito de la Conferencia de Artritis Juvenil 2018, que se celebró la semana pasada en Estados Unidos. Allí como apertura, se presentó un video sencillo en el que niños y niñas como Anto, con la misma enfermedad, mostraban sus sueños en un cartelito. Algunos eran muy realistas, otros llenos de fantasía. Pero la mayoría, tenía que ver con la necesidad de, ojalá, algún día, encontrar una cura definitiva para este mal.
Así las cosas, intenté mi propio listado:
¿Y qué sueño?
– Mis primeros sueños pasan por la AIJ. Sueño con una cura. Con un milagro científico que permita identificar las causas de esta enfermedad y detenerla, erradicarla para siempre del cuerpo de Antonia y de los cientos de niños que la padecen y que sean diagnosticados de acá en adelante.
– Mientras eso pasa, sueño con escuchar de boca de nuestra doc Cata, la de la sonrisa dulce, la palabra ‘remisión’. Ese día me prometí no contener mi emoción. La voy a dejar salir como aparezca. Como venga. Si viene con llanto, lloraré. Si viene con gritos, gritaré.
Los demás son deseos de padre… que quizá usted, como papá o como mamá, también comparta, querido lector.
– Sueño con que Antonia y Maria José sean libres. Independientes. Sin ataduras. Que sean mujeres capaz de aventurarse a cualquier confín del mundo sin temores ni remordimientos.
– Sueño con verlas fuertes. Luchadoras. Capaces de forjar su destino por sí mismas. Capaces de enfrentarse a lo que sea. Capaces de defender sus derechos, sus libertades y sus convicciones. Pero también las sueño capaces de respetar, aceptar y ponderar los derechos, libertades y convicciones de los demás.
– Sueño con una Antonia empática. Que se refleje en el otro. Que sea capaz de ponerse en los zapatos de los demás y entender que sus límites están en donde empieza la libertad de sus semejantes.
– Sueño con que Maria José consolide y saque más provecho de esa empatía por los demás. Que su solidaridad, que sus ganas de ayudar a otros cezcan hasta que se materialicen en una obra que la llene de plenitud.
– Sueño con ambas juntas, cómplices, amigas. Que se tengan la una a la otra siempre, sin condiciones. Que así las separen kilómetros de mar, las una el hilo de la hermandad.
– Sueño con Maria José escribiendo, como lo hace hoy, casi compulsivamente. La sueño creando personajes, cuentos e historias. Majo es expresión en letras.
– Sueño con Antonia haciendo música y expresándola con su cuerpo. Tocando un instrumento y danzando. Siempre danzando. Anto es expresión en música.
– Sueño con que sean rebeldes, contestatarias, pero no extremistas. En un mundo lleno de egos e intereses sesgados, un alma “flexible como el bambú” será su mejor arma.
– Y obvio, las sueño a mi lado hasta el día en que, por convicción y alegría, decidan emprender nuevos rumbos, aventurar, hacer su vida. De mí solo tendrán apoyo y mis brazos abiertos para recibirlas en caso de tropezar.
– A propósito, sueño con que aprendan a caer, a tropezar, a fallar. Para que se levanten de nuevo. Para que sepan que el fracaso es aprendizaje. Que cometer errores es necesario. Que hay que levantarse, sacudirse y volver a empezar.
– Y pues al final, todo se resume en que sueño que mis hijas sean felices. Humana y espiritualmente felices.
Porque como me dijo un gran amigo: Si no vinimos a ser felices, ¿para qué vinimos?
