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Majo y Anto

Sí. Voy a empezar con otra analogía de cine: Estamos en el clímax de ‘Star Wars: el despertar de La Fuerza’. Rey, al borde de un abismo, está acolarrada por Kylo Ren, su enemigo feroz. Todo parece perdido. Es cuestión de un golpe para que sea abatida o caiga al precipicio.

Pero entonces… recuerda que La Fuerza es intensa en ella.

Y de la nada, la escena se ilumina. Rey, de derrotada, pasa a vencedora. Ya no está sometida. Se llena de poder e ira. Y entonces, con una mirada furiosa, ataca a su enemigo, lo doblega, lo tira al piso y lo deja malherido. No lo mata. Pero lo derrota. Ren está vivo, pero abatido. Humillado.

Díganme infantil, geek o lo que sea. Pero esa fue la imagen que tuve en la cabeza cuando nuestra doctora Cata, la de la sonrisa dulce, nos dijo que a partir de la semana pasada comenzó a contar para Antonia el periodo de ‘remisión con medicamentos’. ¡Si! ¡La dijo! ¡La palabra más hermosa!, como la hemos llamado siempre.

¿Qué significa eso? Que la enfermedad, como Kylo, está en el piso. Abatida. Inactiva. No hay síntomas ni sistémicos ni articulares en mi guerrera. Pero eso no significa que el mal esté muerto. Como se sabe, la Artritis Idiopática Juvenil no tiene cura. Pero gracias al tratamiento puede quedarse quieta, incluso para siempre.

La ‘remisión con medicamentos’ implica que el tratamiento continúa por el tiempo que determine la doc. Y poco a poco, con su autorización, se van ‘desmontando’ algunos medicamentos. La Arthritis Foundation, entre otras fuentes, señalan que el periodo de inactividad debe ser de entre seis meses y un año, para empezar a hablar de la remisión total, o sin medicinas.

Así las cosas, comenzó la cuenta. La AIJ está en la lona. Y ahí se va a quedar. No permitiremos que se levante. Ya sabe que se equivocó de cuerpo. Ya sabe que no es bienvenida.

 


Que se vengan mil tormentas

 Uno de los consejos de la doc Catalina fue hacer ejercicio. Como la enfermedad está quieta, no hay restricciones para practicar algún deporte. Sin inflamación no hay dolor. Sin dolor, hay actividad. Es más, con la Artritis Juvenil, es INDISPENSABLE hacer actividad. Fortalecer la masa muscular y las articulaciones. Porque deben recuperar la fuerza perdida por la inflamación.

Así las cosas, nos pusimos en la tarea. Y el sábado Antonia, al lado de su hermana, empezó dos horas semanales de patinaje en una escuela cercana a la casa. Ahora, juntas comparten un espacio alegre. Majo adora patinar (aunque lo hace despacito y con exceso de prudencia). Antonia, por lo menos, dejó atrás el miedo de sentir que sus pies se le salían de control por culpa de las ruedas.

¿Y yo qué hacía? Mirarlas con una especie de nostalgia feliz. Ver a Anto llegar a la pista de patinaje de la mano de su hermana, apoyándose una a la otra ante una caída o riendose mientras trotaban en el calentamiento es una recompensa poderosa, gigante, gloriosa frente todo lo que ha sucedido en los últimos 365 días. Es como un “respira, relájate un poco y disfruta este momento”.

37995790_10156640806088054_8934294585778110464_oEn julio del año pasado, Antonia estaba tirada en una cama, incapaz incluso de jugar. Hace seis meses, todas sus articulaciones, TODAS, estaban inflamadas. Sus rodillas parecían balones. Le costaba incluso tomar el lápiz con fuerza. Las mañanas de frío eran sinónimo de dolor intenso.

Por eso, no pude evitar quedare ‘apendejado’ mientras la veía con patines, rodilleras, coderas y un casco que se le tuerce en la cabeza de lo grande. Mientras luchaba por mantener el equilibrio en uno patines por primera vez en su vida. Me quedé idiotizado, y a veces asustado, cuando se caía cada 10 segundos pero se levantaba al instante dichosa, sonriendo, y otra vez se ponía en la tarea de tratar de controlar tan extraños zapatos, de la mano de la instructora.

Antonia entiende ese logro. Fue ella quien sufrió minuto a minuto el dolor, la fibre, el desgano, las náuseas y la incapacidad. Y por eso las carcajadas todo el tiempo, por eso la alegría brillante, desbordada y orgullosa de sentirse parte de una actividad física sin restricciones, de estar al lado de su hermana desafiando su miedo a los golpes, a las caídas, a los resbalones.

La batalla no ha terminado… pero ahora no será para detener la enfermedad. Eso ya lo logramos. Ahora, será para aplastarla definitivamente, para que jamás se levante.

Yo, por mi parte, he decidido que no permitiré que nada me quite la paz ni la sonrisa que ostento desde la semana pasada. ¿Que se vienen tiempos duros? ¿Que habrá nuevas tormentas esperando a la vuelta de la esquina? ¡Que se vengan! Estoy listo. Al fin y al cabo, tengo en el corazón la Fuerza de Anto.

Y con esa armadura, cualquier batalla es ganable.

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