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¡Pasó mucho tiempo! Desde septiembre no andaba por estos lados. Ya extrañaba compartir con ustedes. Pero, la verdad, era necesario tomarnos un respiro. Unas vacaciones largas, para respirar y cambiar de tema. Y entonces sí, ¡retomar!

La Artritis Juvenil, por ahora, nos  ha dado un margen de tranquilidad. Está quieta, tirada en el piso y nuestra Anto cada vez crece más y se fortalece. Es increíble el cambio que ha tenido en estos meses. Ahora es una niña larguirucha, inquieta y un poquito mandona.

Incluso nos sorprende físicamente. A final de año, la profesora nos decía que una de sus mayores habilidades era la danza, el movimiento. Que gozaba inmensamente moverse, correr, bailar. Eso alivia, dado que cuando fue diagnosticada nos imaginábamos a una niña con altas limitaciones para hacer actividades y deportes. Pero no. Es una maquinita. Y cada vez más, se interesa por llevarse al límite, por exigirse más.

Uno de sus pasatiempos favoritos es cogerse de las sillas de la sala de la casa, una mano en cada una y columpiarse solo sostenida por sus brazos.

También su carita ha cambiado. Hace unas semanas ella misma miró una foto suya y dijo: ¡mami, parecía un hamster! Y si. La prednisolona, un corticoide que tomaba, y que por fortuna ya le fue suspendido, produce un efecto secundario llamado ‘cara de luna’. En el caso de Anto se notaba en unos cacheticos que le daban rasgos de bebé. Bueno, hoy sigue siendo cachetoncita, pero su rostro se ha afinado. Al mirarla, se nota que ha crecido.

Y aún más. Venció el que quizá era el último miedo que le quedaba de los tiempos del comienzo de la enfermedad: la ruta escolar. Ya se sube con agrado, le gusta ir al colegio con sus compañeritos. Hace unos meses, de solo mencionarla, se ponía a llorar. Eso quedó atrás.

¿Y las medicinas? Cada vez menos, pero siguen. Metrotexato en pastillas y el medicamento biológico. Han vuelto algunas pataletas a la hora de tomarse las ‘pepas’, pero en general lo hace bien. Y gracias a que se las ‘camuflamos’ en un poco de ‘Quipitos’… ¿recuerdan los ‘Quipitos’? ¿Ese sobrecito de polvo dulce y adictivo? Pues todavía existe, tiene chispitas que estallan en la boca y nos dieron luz verde para usarlo.

Entonces, cada viernes, todos, mamá, papá, hermanita y Anto, nos ‘disparamos’ una cucharadita de ese polvito mágico. Claro, el de Antonia va ‘premiado’ con metrotexato. Pero bueno, una mentirita piadosa que nos ha ayudado a facilitar la vida.

Y seguimos en consultas con nuestra doc Cata. En la última, notó una cantidad ínfima de líquido en una rodilla. Pero al parecer es residual y no un indicio de reactivación de la enfermedad. Una consecuencia de cuando Anto ‘se da garra’ saltando y pataleando. Igual, no pudimos bajar la dosis de medicamentos esta vez por prevención. Será en dos meses, si todo sale bien.

por supuesto, cualquier dolor preocupa y no negamos que de esa cita salimos un poco desilusionados. Pero por fortuna no le ha vuelto a doler su rodilla y sigue muy activa. Entonces, regresa la esperanza. nuestra vida sigue siendo una montaña rusa de emociones.

Claro, esos son llamados de atención para no bajar la guardia. Porque ese es el principal problema de la remisión con medicamentos. Creer que ya se alcanzó el triunfo, cuando no es cierto. La AIJ está quieta porque hay medicinas de por medio, porque se cumple con el tratamiento.

Pero seguramente, si nos descuidáramos, olvidáramos las pastillas o no recibiera su medicación en el mes, el monstruo se levantaría. Y no sabemos si con mayor fuerza. Por eso, es mejor no arriesgar.


¿Lidia con alguna enfermedad? ¡Métala en una carpeta!

 

“Mira mami. Ese señor tiene una carpeta de niña”. La frase la escuché una tarde en la que fui a reclamar las medicinas de Antonia. La había esperado desde hace tiempo. Un señor gordo, barbón y cuarentón, cargando  una carpeta de ‘Monster High’ morada con rosado, debe ser algo que, supongo, llama la atención.

Pero ni modos. Esa carpeta es, ni más ni menos, que la vida de Antonia. Allí está todo el historial del camino por la Artritis Juvenil. La historia, los exámenes, los resultados,el carnet de vacunación y el ‘golden ticket’ o mejor, el Mipres: la fórmula que permite que accedamos al medicamento biológico. Sin ese papelito (pese a que se llena digitalmente, todavía dependemos de un papel impreso) el camino simple se podría convertir en una pesadilla.

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El Mipres, en palabras sencillas, es un ‘cheque con el que se pagó’ un medicamento que no está incluido en el Plan Obligatorio, pero que se formula porque es fundamental para tratar una enfermedad. En este caso, el Canakinumab, que está hecho específicamente para el subtipo de artritis juvenil de Anto: la sistémica.

Ese papelito es todo. Y perderlo sería un apocalipsis. Por eso, cada vez que hay un control o una aplicación, tenemos el mismo ritual… la carpeta de Anto está siempre en un puesto específico en la esquina superior derecha de la biblioteca. Quien la mueve de ahí, debe dejarla ahí. Quien la carga, mamá o papá, sabe que tiene, sí o sí que estar en ese lugar.

No hay de otra en un país que todavía cree en los papeles, los sellos y los ‘radicados’. Nuestra pequeña burocracia del sistema de salud reposa ahí.

Ahí está todo. Eso si, como es de cartón, tiene una vida útil corta. Ya jubilamos a ‘Monster High’. Ahora es el turno de Mafalda. En ese caso, al menos, sé quiénes son los personajes que la decoran.

¡Nos vemos la próxima semana!

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Periodista de EL TIEMPO y papá de dos niñas. Con eso (me) basta.

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