Lupus en Colombia: nos falta mucho

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El 10 de mayo se celebra el día mundial de Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad poco frecuente, complicada, difícil de entender y de diagnosticar, de origen diverso, pero de predominio genético y que afecta a más mujeres que hombres.

La palabra lupus, hace alusión a un compromiso en la piel. Se refiere a lesiones típicas en forma de “alas de mariposa” en la cara. Se dice que es eritematoso por el enrojecimiento, ya que se enrojece la piel y la ataca y sistémico porque tiende a la afección de otros órganos en el sistema renal e incluso el cardiovascular.

Este blog hizo un acercamiento con la Asociación Colombiana de Reumatología y su presidente, el reumatólogo Dr. Andrés Ricardo Fernández Aldana. También con la Dra. Adriana Rojas Villarraga, docente, epidemióloga y reumatóloga en la Universidad Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud – FUCS y en el Hospital Infantil de San José para conocer el panorama de LES en el sistema de salud colombiano. A continuación, algunas conclusiones:

Panorama del lupus en Colombia:

Blog: ¿A qué porcentaje de la población colombiana afecta el lupus?

Dra. Adriana Rojas Villarraga: En general las enfermedades autoinmunes tienen una prevalencia entre 5-8% como grupo y pueden ser enfermedades sistémicas u órgano específicas. En las sistémicas tenemos el lupus. Al no ser de las enfermedades más frecuentes, no siempre es estudiada desde el punto de vista de prevalencia en países de bajos ingresos como el nuestro. No hay un estudio de prevalencia de LES en Colombia, pero si hay estudios en América Latina con población cercana a nuestra etnia, así como estudios a nivel mundial y podría decirse que 2 a 10 personas de cada cinco mil podría llegar a tener LES.

B: ¿Existe algún instrumento donde el ministerio de salud tenga el panorama clínico del lupus en Colombia?

ARV: Es posible que, en el ministerio de salud, acorde a los cambios recientes sobre reportes de codificación de patologías se tengan mayores datos, pero infortunadamente el lupus todavía no ha entrado en la cuenta de alto costo donde es obligatorio dicho reporte. Lo que si existe es el reporte del paciente con daño renal (una de las principales consecuencias del lupus) precisamente en la cuenta de alto costo de enfermedades renales. Entonces los datos disponibles son del paciente con lupus que ya tiene daño renal. Allí puede decirse que existe una sub estimación porque sólo se conoce información de un pequeño grupo.

B: ¿Qué está haciendo Colombia para atender y prevenir el lupus?

Dr. Andrés Ricardo Fernández Aldana:  El lupus es una enfermedad autoinmune y por definición, se trata de enfermedades donde la prevención es poco probable, porque su origen es multi factorial. Existe una carga genética, ambiental e infecciosa en algunos casos, entre otras.

En Colombia lo que si se busca con el lupus es una detección o diagnóstico temprano, porque los resultados van en beneficio al paciente, ya que se logra remitir la enfermedad en forma temprana y se evitan complicaciones.

Hay que decir que en el país el Plan de Beneficios en Salud (PBS) tiene incluido los exámenes necesarios para el diagnóstico de lupus como lo son anticuerpos que se ven involucrados en el desarrollo de la enfermedad, pero en lo que tiene que ver con los medicamentos si existe una tarea a mitad de camino porque en estos momentos varios no han sido registrados por el Invima para manejo del LES. Eso hace que los pacientes se vean en la necesidad de recurrir a juntas medicas o en algunos casos a la tutela para poder acceder al tratamiento. El ministerio de salud tiene conocimiento de esta situación, ha trabajado este tema con la Asociación Colombiana de Reumatología y tiene la mejor voluntad, pero sin duda es algo complejo donde esperamos seguir aportando.

B: El lupus se considera una enfermedad atípica. A esto le asocian el poco apoyo estatal y evidentemente la inyección de recursos limitados ¿Qué tan cierto es esto en Colombia y cómo impacta en la investigación?

ARV: Quisiera ser más optimista, pero debo ser sensata. En Colombia nos falta muchísimo en recursos de investigación. No solo en lupus. Si comparamos a Colombia incluso con otros países de la región andina el porcentaje del PIB (Producto Interno Bruto) invertido en investigación es muy pequeño. Aun así, no se debe desconocer que en Colciencias existe una franja dentro de las convocatorias para investigación destinada a proyectos en autoinmunidad y enfermedades raras y allí se menciona el lupus.

Pero en general, los recursos son pequeños en comparación a otras enfermedades como las infecciosas por dar un ejemplo. Ahora, en Colombia si hay grupos líderes en investigación tanto de universidades publicas como privadas, pero los patrocinios hay que decir son limitados porque no van más allá de los $50.000.000 para un proyecto y ciertamente como investigador si se quiere involucrar un estudio de ciencia básica para prevenir, predecir y en donde participen los individuos el recurso necesario debe estar un poco más allá de los $300.000.000 entonces si nos estamos quedando cortos.

LES en el sistema de salud colombiano:

B: En Colombia ¿qué tan complejo es el diagnóstico de lupus?

ARV: El LES no se diagnostica por un examen como la mayoría de la gente cree. Existe un grupo de criterios. El LES tiene variadas formas de manifestación, como el que compromete la piel, riñón, o varios órganos a la vez (sistémico). Hay un amplio espectro y para su diagnóstico se requiere una combinación de varios “ingredientes”.

Pero el problema no es el acceso a la prueba. Una prueba de anticuerpos  antinucleares (ANAS)  tiene un costo aproximado de $40.000 y no está indicado hacer un tamizaje a todas las personas. En realidad, el problema es el tiempo que puede tardar un paciente en el direccionamiento desde el nivel primario hasta el reumatólogo, donde sólo somos casi 200 especialistas para un país de 45 millones de habitantes.

Ahora, eventualmente el médico en Colombia no ejerce como se ha soñado. Sería ideal que el médico familiar controlara a todo el grupo familiar. Si eso existiera en las enfermedades autoinmunes sería más fácil tener un tamizaje temprano para todo un grupo de familia en riesgo, pero la barrera la tenemos con un sistema de salud disgregado, porque, para empezar, no todos los núcleos familiares pertenecen a la misma EPS (Entidades Promotoras de Salud) y esto de entrada genera retrasos en los diagnósticos.

B: ¿Cómo influye la localización geográfica de los pacientes en Colombia para el diagnóstico oportuno de LES?

ARV: Miremos los laboratorios para dar respuesta a esa pregunta. Los exámenes de tamización como anticuerpos antinucleares (ANAS) y otros anticuerpos específicos no se realizan en todas las zonas de Colombia. Ejemplos se ven en departamentos como Meta, San Andrés, Chocó, Casanare, Huila, Boyacá, entre otros. El panorama es que no se dispone del laboratorio o solo tienen uno y prefieren remitirlos a Bogotá no siempre con una mejor remisión o buena cadena de frío. Incluso los retrasos tienen que ver con que los laboratorios esperan recolectar varias pruebas de estas para usar un solo kit en el procesamiento de muestras y en el mediano y largo plazo esta situación se convierte en barrera para diagnóstico temprano de LES.

En realidad, tenemos muy pocos laboratorios especializados y cuando llega el resultado la enfermedad pudo haber progresado.

El Plan de Beneficios en Salud tiene incluido los exámenes necesarios para el diagnóstico de lupus, pero con los medicamentos si existe una tarea a mitad de camino porque varios no han sido registrados por el Invima.

B: ¿Cómo cree que están afrontando las aseguradoras el LES en el sistema de salud en Colombia?

ARV: Son necesarias las estrategias de predicción de enfermedades autoinmunes en las EPS en los niveles primarios básicos. Algunas aseguradoras lo hacen, pero pareciera que fuera en un número muy pequeño de ellas, porque se han venido dando cuenta que estos pacientes son los más costosos y cuando menos lo esperan les llegan con formulaciones de  diálisis o de medicamentos biológicos.

Pocas aseguradoras focalizan sus esfuerzos con poblaciones en riesgos, como familiares de quienes ya tienen enfermedad autoinmune así no sea lupus.

B: ¿Le cuesta trabajo al sistema de salud colombiano reconocer el LES?

ARV: Claro que sí y es por falta de educación, prevención y estrategias en el nivel primario. ¿Cuántas facultades de medicina le dan clases de lupus a los médicos en formación? La respuesta sería que menos de 40% de las facultades tienen núcleos de reumatología y de lupus en sus curriculum de pregrado. Nos estamos quedando cortos.

B: ¿Se ha favorecido el paciente con plataformas como Mipres (para formulación de servicios No PBS) en el tratamiento del lupus?

ARFA: El Mipres facilita las cosas para muchas patologías cuyos medicamentos tienen registro reconocido en Colombia, el problema sigue siendo con las enfermedades autoinmunes. En el caso puntual del LES, los medicamentos siguen sin tener modificaciones en el registro Invima en cuanto a sus usos. Independientemente de la herramienta de antes llamada CTC (Comité Técnico Científico) o de ahora con la plataforma de Mipres, la barrera persiste: las indicaciones no están reconocidas en Colombia.

Para esto, existe un manejo del ministerio de salud con los UNIRS (Uso No Incluido en Registro Sanitario). Se trata de un listado de medicamentos con usos no incluidos en el registro sanitario, pero con evidencia de eficacia y seguridad para salvaguardar la vida de los pacientes. En este proceso se requiere no solo la prescripción del medicamento en la  consulta, sino también de una junta de profesionales para avalar la formulación, el diligenciamiento de consentimientos informados y de actas para que luego las aseguradoras direccionen al usuario.  Esto tal vez no facilita por completo las cosas y sigue siendo todavía insuficiente para el fácil acceso de los pacientes al tratamiento.

Preguntas con respuestas que debemos conocer :

B: Lupus ¿curable o incurable?

ARV: Si somos estrictos desde el punto de vista científico, el LES no es curable. Pero si puede tener periodos grandes de latencia o remisión. Hay pacientes con años en los que la enfermedad esta tan “dormida” que pareciera que estuvieran curados, pero depende de la adherencia al tratamiento instaurado. Para esto, es mejor mantenerse en control con el actual modelo denominado “medicina personalizada” donde cada paciente es único en su manejo. Nunca habrán dos individuos con el mismo LES.

B: ¿A qué órganos puede afectar el lupus?

ARV: No únicamente afecta el riñón como se ha hecho énfasis en esta entrevista, pues también puede afectar la piel, articulaciones, así como afecta al sistema cardiovascular. Los pacientes con LES tienen infartos dos veces más que la población que no tiene lupus.

Como ejemplo, es común ver en esta enfermedad autoinmune gente joven con hipertensión arterial que sin duda impacta en la morbi – mortalidad y costos para el sistema.

¿Cuáles son los síntomas más comunes?

ARV: El LES es conocida como una gran enfermedad simuladora y pacientes pueden pasar por diagnósticos errados. Los síntomas sistémicos podrían ser el malestar general, fiebre, decaimiento, dolores de “coyunturas” (articulares).  Los compromisos localizados más frecuentes son el dolor articular y el compromiso de la piel.

¿El lupus es una ETS o un tipo de cáncer?

ARV: Infortunadamente la gente al oír LES piensa que es una de estas dos. El LES no es una enfermedad infecciosa. Por el contrario, el paciente tiene una alteración de su sistema de defensas que hace que no se defienda normalmente de las infecciones y por ende se exponen a un riesgo mayor de ser susceptibles a infecciones.  Inclusive los tratamientos que reciben le “apagan” un poco su sistema protector. El LES tampoco es una enfermedad del tipo del cáncer.

¿El lupus es un tema exclusivo de las mujeres?

ARV: Si bien es más frecuente en mujeres, no solamente ellas se comprometen. Hay estudios que muestran que el LES en los hombres inclusive puede ser más severo. Los hombres con familiares con enfermedades autoinmunes también están en riesgo.

 

Por: Alexánder Tique Aguilar

En Twitter: @AlexanderTiqueA