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El 10 de mayo se celebró el día mundial de Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad poco frecuente, complicada, difícil de entender y de diagnosticar, de origen diverso, pero de predominio genético y que afecta a más mujeres que hombres. En Colombia la característica del lupus es que no siempre se diagnosticada temprano.

El problema radica en el tiempo que puede tardar un paciente en el direccionamiento desde el nivel primario de atención con el médico general hasta la reumatología, donde en el país existen casi 200 especialistas para 45 millones de habitantes. Por ello, “Cuéntame Life Festival” busca recaudar fondos para identificar de forma temprana pacientes con sospecha de LES.

Se trata de un festival con música, comida, juegos y diversión que se realizará en el segundo semestre de 2019 y contará con más de 20 artistas del género urbano que se han sumado a contar la historia de los pacientes con Lupus en Colombia con el objetivo de apoyar la campaña de información y sensibilización para el diagnóstico temprano y oportuno de esta condición.

“Cuéntame Life Festival” es la articulación del arte y la cultura  y espera recibir a más de 30.000 mil personas e impactar a más de 15 millones de colombianos haciendo visible el Lupus con la participación de artistas como: Gusi, Kevin Florez, Donny Caballero, BIP, Koffee El Kafetero, Nigga, Aldo Ranks, Nik Salazar, Altafulla entre otros.

Es una iniciativa de la “Fundación Cuéntame” a la que no solo se han sumado cantantes; sino que también actores e influencers nacionales e internacionales con el objetivo de brindar información, educación del lupus y las condiciones autoinmunes para respaldar de manera integral el diagnostico en cada uno de los pacientes.

“Cuéntame Life Festival” es la oportunidad de orientar sobre un estilo de vida llamado lupus.

“Fundación Cuéntame” en alianza con INAAR (Instituto Nacional de Autoinmunidad, Artritis y Reumatismo) en cabeza de los reumatólogos Dr. Juan Carlos Salazar y Dra. Adriana Rojas desarrolla el “Programa L”, que consiste en identificar de forma temprana pacientes con sospecha de Lupus. Se busca con esta iniciativa, el beneficio para 1000 pacientes donde se requiere una inversión de dos mil millones de pesos ($2.000’000.000 COP) para llegar a la zona urbana y rural del país y adelantar el protocolo de diagnóstico.

Es que hablar del diagnóstico y tratamiento del lupus en el sistema de salud no resulta fácil. Se debe tener en cuenta los tiempos de espera para acceder a los servicios como citas con especialistas y el retraso en la entrega de medicamentos esenciales para el manejo de la enfermedad.

Hoy, la “Fundación Cuéntame” respalda a más de 13 mil familias colombianas con lupus o sospecha del diagnóstico y ejecuta acciones beneficiando a pacientes en toda Colombia con programas en más de 25 ciudades donde hace presencia, ya que sea con consultas de valoración, acompañamiento, seguimiento y control o dando apoyo en la gestión de los tratamientos esenciales para no interrumpir la frecuencia en el consumo de estos. Inclusive articulando una red de apoyo amiga para la orientación, tratamiento y control de la enfermedad para los  hermanos Venezolanos.

“Cuéntame Life Festival” se convierte no solo en una oportunidad para contribuir al mejoramiento de la calidad de vida, al apoyo de una causa con propósito y la oportunidad de orientar sobre un estilo de vida llamado lupus. La tarea hay que hacerla.  ¡Bienvenido el  Festival!

 

Mayor información en:

 

Por: Alexánder Tique Aguilar con información de la “Fundación Cuéntame”

Twitter: @AlexanderTiqueA

 

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Enfermero de profesión. Mis opiniones las transmito sobre temas de salud en el programa radial “El Monitor de la Salud” y en este blog. #SinExcusas

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