Anto tiene 3 años. Desde hace dos meses está recorriendo un camino con el que deberá lidiar toda su vida. Clarita tiene 70 años. Hace menos de un mes perdió al amor de su vida tras una dura enfermedad. A ambas este año les cambió la vida para siempre. Las dos, casi al tiempo, vivieron días de dolor y sufrimiento. Y hoy, juntas, se tienden la mano para avanzar, luchar y sonreír.

Clarita es mi tía. Casi una mamá para mi hermano y para mí. Y su esposo, Kico, nuestro tío Kico, era uno de esos seres humanos que nacen cada mil años. Era el ángel guardián de nuestra familia. El patriarca, por así decirlo. Hace tres años, nos dijo que quería ser el padrino de bautizo de Antonia. Para nosotros fue un honor, porque era un abuelo más para todos. Consentidor, dulce, mamador de gallo (como buen caribeño), químicamente bueno y siempre dispuesto a ayudar.

Kico y Clarita eran un solo cuerpo. No tuvieron hijos. Eran almas gemelas. Nunca vimos al uno sin el otro. Fue de esos amores que poco se ven, que dura para siempre. El pasado mes de diciembre, ya con sus 80, a él le fue descubierto un cáncer. Y la enfermedad, agresiva como pocas, lo deterioró rápidamente. En menos de seis meses.

La mitad de 2017 fue oscura, por decirlo de alguna forma. Mientras Kico, el padrino, se apagaba lentamente; Antonia, su ahijada, lidiaba en un hospital con su enfermedad. El mayor y la menor de nuestra familia en condiciones difíciles. Y nosotros, la familia, en medio preguntándonos cómo lidiar con tanta angustia. Son esos días que uno quisiera olvidar.

Anto salió de la clínica el 7 de julio. Dos días después, Kico falleció. Y Clarita se quedó sola. No quería salir de su casa. Todos la visitamos tanto como podemos. De hecho, Anto y Majo son felices visitando a su tía. Y ella, a su vez, recibe una recarga de ánimo gigante cada vez que ve a sus sobrinos. Pero con Anto han desarrollado un afecto especial. Un cariño cómplice que les brota cuando están juntas. Y que ahora las une para, lo que creemos, puede ser una ganancia mutua.

Anto no puede volver a su jardín infantil por ahora. Quizá ya no lo haga este año. Clarita fue docente de niños toda su vida laboral y ama enseñar. Es su pasión. Por eso, aceptó la terapia que Joha le propuso: visitarnos una vez por semana para mantener activos el cuerpo y la mente de Anto. Y que ella, a su vez, pueda salir de la tristeza inevitable mientras comparten dibujos y sonrisas.

Esta semana tuvieron su primera clase. Clarita llegó temprano. Estaba armada de lápices, papeles, plastilina y libros para colorear. Durante unas horas, el luto fue reemplazado por sonrisas.

Anto, por su parte, se levantó emocionada a esperarla. Se sentó en su mesa a dibujar, colorear, recortar y rasgar con una energía sorprendente. Durante toda la mañana la rigidez y el dolor matutinos fueron reemplazadas por sonrisas. Por amor.

Anto y Clarita están separadas por 67 años de vida. Pero ahora están unidas en busca de un destino común: ser felices.

Chao, doctor Google

Es como un vicio. Cada vez que los doctores dicen un nombre, una frase o un medicamento, corro a ‘googlearlo’. Normal. Todos lo hacemos. Y más los padres y cuidadores de pequeños con enfermedades complejas de manejar. Pero eso no significa que nos ayude o que sirva para darnos luces en el camino. Especialmente, cuando se trata de buscar síntomas. Haga la prueba. Busque ‘fiebre por una semana’ (3’805.000 resultados) . Y explore algunas páginas.

El panorama es tremendo. Aterrador. Y si le suma ‘dolor en las piernas’ (308.000 entradas), seguro usted no duerme en una semana.

Y después, si a ese ‘sancocho’ le agrega ‘glóbulos blancos altos’ (50.000), terminará al borde de la locura, creyendo que se le vino encima la muerte y la tragedia. A mí me pasó. Y todavía me pasa. Uno no aprende. (lea: El temible doctor Google) 

Este mundo lleno de información abre la puerta para que todos ‘sepamos más que el médico’, para que ‘diagnostiquemos’ como expertos, para que ‘aconsejemos’ como sabios y para que, por lo general, nos equivoquemos como idiotas. Yo llené muchas noches de angustia por culpa de un par de palabras médicas escritas en la red.

¿Qué es lo mejor? Escuchar al médico y preguntarle por material y documentación confiable. Pero si la piquiña googlera le gana, trate de filtrar la información. Buque clínicas con reputación, instituciones y organizaciones serias de prestigio.

También, busque el nombre completo de la enfermedad (JAMÁS BUSQUE SOLO SÍNTOMAS), y otra cosa: aléjese de los sitios que prometen curas o ‘nuevos’ tratamientos. Son, seguramente, falsos. Y nunca, pero nunca (como la canción) crea que algo es 100% verdadero en la red sin consultarlo con el especialista. (Lea: casi la mitad de la información médica en Google es poco fiable)

Por si acaso, le dejo unos sitios:

http://www.kidsgetarthritistoo.org/ (Sitio de la Arthritis Foundation. Hay buenos documentos y experiencias. Además, encontrará las memorias de los encuentros sobre AIJ que hacen cada año en EE. UU. )

https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Enfermedades-y-Condiciones/Artritis-Juvenil (un sitio del American Reumathology College, donde explican claramente la enfermedad)

Y, déjenme insistir, Care for Kids.

Nos vemos la próxima semana…