Tenemos que hablar sobre la demencia

Daría cualquier cosa por escuchar uno de tus cuentos una vez más, y no me importa si ya lo he escuchado…

La demencia es un término general que se refiere a algunos daños del cerebro que se generan por ciertas enfermedades o condiciones como el Alzheimer, Cuerpos de Lewy, o después de una serie de apoplejías que causan la demencia vascular. Consiste en el encogimiento del cerebro y causa daños cognitivos y cambios psicológicos. Se caracteriza por trastornos de la memoria, cambios de la personalidad y razonamiento disminuido. Sin embargo, la demencia puede tener implicaciones distintas para cada individuo y cada caso de la demencia es único con respecto a sus síntomas y sus retos.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) informa que actualmente 46.8 millones de personas viven con alguna forma de demencia. Mundialmente, hay más de 9.9 millones de nuevos casos cada año, o sea, un nuevo caso surge cada 3.2 segundos. Se estimó que en 2015 el costo global de la demencia fue $818 billones, que equivale al 1.09% del PIB. Es innegable que estamos enfrentándonos a una epidemia universal que no podemos ignorar más. Tenemos que hablar sobre la demencia.

Me acuerdo cuando empezaste a evitar usar mi nombre. Me acuerdo cuando mezclaste palabras. Me acuerdo cuando olvidaste cómo utilizar un esfero. Me acuerdo cuando dejaste de tararear. Me acuerdo de mí misma diciéndome una y otra vez que era normal, que solo te estabas volviendo más viejo y olvidadizo. Me acuerdo cuando mis padres me dijeron que mi abuelito había ido al médico y le habían diagnosticado demencia. Me acuerdo que pensaste que no eras un paciente en el hospital, sino que trabajabas allá. Me acuerdo de tu confusión cuando nos preguntaste por qué no podías irte con nosotros. Me acuerdo de cómo te atormentaban sin descanso los delirios y las alucinaciones. Me acuerdo del miedo que sentía cada vez que entraba al hospital intentando ser valiente. Me acuerdo del día cuando te fui a visitar en un hospital psiquiátrico y todo rastro de reconocimiento de quien yo era se había ido de tu cara. Eso es algo quiero olvidar.

Es un mito pensar que la demencia se refiere simplemente al olvido y que constituye una parte normal del proceso de envejecimiento. Cuando pierdes tu memoria pierdes mucho más. La demencia es olvidar tus pasiones e intereses. La demencia es perder tu imaginación. La demencia es ser testigo del desvanecimiento de tu propia mente. La demencia es perder tu confianza en ti mismo. La demencia es ser consciente de que algo en ti no es correcto pero sin saber qué. La demencia es perder la capacidad de comunicarte con los que amas. La demencia es sentirte paranoico y asustado. La demencia es vivir en un mundo que ya no tiene sentido. La demencia es olvidar lo que hace que seas tú. La demencia es el desenredo de tu mundo mientras que tus amigos y tu familia tienen que mirar sin poder hacer nada.

Buenos días se vuelven en buenos momentos y una pequeña señal de reconocimiento,  una sonrisa o un apretón a tu mano, son las cosas a las que te aferras por una esperanza desesperada que te recuerda quien eres. La demencia no solo te aleja de tus memorias, también de tu identidad. Tal vez lo más difícil de la demencia es que, por mirar a alguien deteriorándose cada vez que le visitas, volviéndose menos y menos la persona que conociste, te encuentras llorando la pérdida de alguien que sigue viviendo. Es algo desconcertante y difícil de procesar. Guardamos nuestra identidad en las personas que amamos, y por lo tanto, cuando ves a la demencia quitando una parte de alguien, también desaparece una parte de ti mismo.

Por desgracia, a pesar de ser una enfermedad común, recae mucho estigma sobre la demencia. Esto impide que personas sientan que pueden hablar sobre lo que están viviendo. Por eso, las personas se vuelven aisladas y solitarias. Pero esto no podría estar más alejado de la verdad. Solo hablando sobre la demencia se educaría a algunas personas y se proporcionaría una catarsis para otras.

La demencia es algo aterrador, pero es algo a lo que tenemos que enfrentarnos. Es decir, para vencer la demencia, tenemos que superar el estigma, desafiar conceptos y abrir una conversación acerca de esta enfermedad tan tortuosa y trágica. Terry Pratchett, autor británico que murió por Alzheimer en marzo de 2015,  dijo: “Para matar el demonio, primero tenemos que decir su nombre. Cuando hayamos reconocido el demonio, sin secreto ni pudor, podemos encontrar su debilidad”.

Es claro que tenemos que hablar sobre la demencia.