Te da miedo que salte y corra, pero las ves hacerlo y te llenas de orgullo. Sabes que ya no hay inflamación, pero cuando siente dolor te preocupas y temes el regreso de días oscuros. Tienes claro que está bien, la ves reir, crecer y llenarse cada vez más de energía. Y sientes paz. Pero en medio de esa tranquilidad hay vestigios de una zozobra permanente. Un estado de tensa alerta. Como si temieras que el monstruo pueda despertarse y volver a complicar la vida.
Ya ha pasado un poco más de un mes desde que Anto entró en la ‘remisión con medicamentos’ de su enfermedad. De ahí la pausa larga en el blog. Era necesario respirar y decantar los acontecimientos. La Artritis Juvenil todavía hace parte de nuestra vida, de eso no hay duda, pero tenerla noqueada en el suelo ha significado una oleada de cambios, un viento refrescante que nos ha permitido respirar.
El más interesante de todos: el patinaje. Como ya lo conté en la entrada anterior, tan pronto la doc. Cata nos dio luz verde para realizar actividades físicas, matriculamos a nuestra guerrera en la misma escuela donde practica Majo. Como buena hermana menor, heredó los primeros patines de la mayor (unos azules en línea) y la mandamos a la pista sin más protecciones que las normales en las articulaciones a la hora de practicar ese deporte.
Y el balance ha sido ‘satisfactoriamente temeroso’. Anto, una vez se sube a los patines, quiere correr. Es, como se les llama en el fútbol a los jugadores correlones pero un poco desesperados, una ‘carro-loco’. Como consecuencia, suele pasar más tiempo en el suelo que rodando.
Y ni se imaginan qué se siente cada vez que se cae, de cola o de rodillas. Uno se imagina un apocalipsis de dolor, de inflamaciones, de lesiones terribles. La ambulancia. La culpa. Pero luego ella se levanta feliz, riéndose como loca y otra vez arranca, dichosa, como si la persiguiera un huracán.
Y entonces ya no es el apocalipsis sino el paraíso. Todo brilla. La AIJ sigue en el piso. Tranquilo. No se va a levantar. Antonia sigue su camino ascendente y nada le impedirá manejar su vida con la pericia con la que aprenderá, poco a poco, a manejar los patines.
Por supuesto, en el tratamiento nada ha cambiado. Salvo porque se fue la prednisolona, las medicinas siguen estando en primera fila. Y con un ingrediente casi olvidado: las pataletas de fin de semana por las pastillas. ¿Recuerdan? Pasamos por el superheroe y la recreación hasta llegar a los trucos más recientes: disolverlas en pequeñas cantidades de líquidos.
Primero fueron jugos, luego chocolate en agua, luego aguadepanela y ahora llegamos al extremo de molerlas y camuflarlas en ¡quipitos!, esa golosina en polvo que sabe a paraíso. La medida desesperada se tomó porque, por primera vez en todo este año y pico, la semana pasada fue imposible darle la dosis semanal.
Bueno, los quipitos funcionaron. Como funcionan todos los métodos durante unas semanas. Luego, Anto nota la regularidad y chau. Le ha ‘cogido bronca’, en su orden, a los jugos, el chocolate en agua y la aguadepanela. ¿Cuánto para que lo haga con los quipitos? Veremos si la tendencia se mantiene.
Entonces, aparece otro miedo: si no se toma las pastillas, el miedo de despertar la AIJ es latente. Mejor dicho, ¿recuerdan la última escena de la primera película de la trilogía de El Hobbit?
En ella, todo parece tranquilo en la Montaña Solitaria hasta que entramos en sus entrañas. Aparece frente a nosotros una descomunal bóveda de oro. Y de repente, las monedas comienzan a deslizarse. Primero unas pocas, luego una gran cantidad que dejan al descubierto la piel escamada y rugosa del temible dragón Smaug. Es su ojo, que se abre de repente. El monstruo despertó. Viene el terror.
Si. Otra analogía de cine. Pero así se sintió que por primera vez mi Anto no se tomara las pastillas. ¿Qué tal que por culpa de ese día nuestro Smaug haya abierto el ojo? La fe nos indica que no. Antonia y su energía nos confirman eso. Pero el miedo sigue latente.
Y eso nos pone a pensar en una nueva fase y, quizá, en un nuevo aprendizaje: Cuando llegue la anhelada remisión total, o sin medicamentos, habrá que convivir con el fantasma. Porque una vez suceda, el mal puede quedarse dormido para siempre. Pero también puede que, muchos años después, regrese con fuerza. Mejor dicho, la Artiritis Juvenil siempre hará parte del vocabulario de nuestras vidas. De la vida de Antonia.
No sé todavía muy bien cómo manejar ese futuro. Quizá sea cosa de costumbre, de ajustar la vida a las nuevas rutinas, como sucedió al conocer el diagnóstico.
Cuando llegue ese momento, se retomará la normalidad que se perdió, o mejor, se alteró, en medio de inyecciones, exámenes, pastillas, suplementos y medicamentos biológicos. Pero habrá que estar alerta ante las señales que nos envíe el organismo de Anto. Fiebres, dolor, desgano, etc.
Y habrá que hacerla tomar a ella conciencia, cada vez más, de su condición. Enseñarle a escuchar su cuerpo, a entender posibles síntomas, a cerciorarse de que su Smaug siga dormido, ojalá para siempre.
Pero en caso contrario, deberá saber las señales, anticiparlas y llamar de nuevo a la caballería. Y ahí estaremos, listos a noquear de nuevo a nuestro enemigo. Ojalá no sea así, pero si tenemos que entrar mil veces al campo de batalla a patearle el culo a la AIJ enfermedad, lo haremos. Sin tregua.