¡Estoy vivo!

@NataliaGnecco

Querer vivir, ¿qué marca la diferencia? Es complicado tener una respuesta a esta trascendental cavilación pero sin lugar a dudas, las plataformas digitales, nos permiten estar más cerca de amigos, familiares o personas que padecen alguna enfermedad y darles todo nuestro apoyo moral. Si bien las enfermedades eran un tema tabú, gracias a esta modalidad de comunicación, se puede compartir información muy valiosa e incluso cambiar la vida de otros seres humanos.

Cristy Dangond, en Estados Unidos; Carlos Mauricio Bernal en España y Louise Beaudoin en Canadá se unen en mi blog para compartir sus respectivas luchas diarias y contarnos de qué manera le han dicho sí a la vida utilizando herramientas digitales. Cristina fue diagnosticada con cáncer metastásico a la edad de 6 años, hoy está a punto de cumplir 11 años, sus padres, decidieron comenzar una página de oraciones en Facebook, para que las personas que quisieran unirse a sus plegarias para su sanación. Con más de 40 mil seguidores Cristy como la llamamos todos (aún sin conocerla) nos exhorta a decir siempre «Jesús en ti confío!», sus papás Fernando y Mónica cuentan que muchas personas que estaban debilitadas y desesperanzadas, volvieron a la fe en Dios, al participar en este grupo de oración.

Desde Pamplona, Carlos Mauricio, mi compañero de estudios de la Universidad de La Sabana confiesa que gracias al inmenso amor de su abuela, madre, familia y amigos nunca supo en realidad qué tenía. Con espontaneidad confiesa: “Desde que tengo uso de razón supe que algo tenía, me diagnosticaron muy bien, a los 3 años, en Colombia la Melorreostosis, un fantástico médico de la clínica infantil, a quien no olvido, el Dr. Pacheco”. Desde niño, la enfermedad, me generó una severa cojera, cambios sustanciales en el crecimiento de mis huesos, dolor profundo en todo el cuerpo (articulaciones), atrofias musculares de todo tipo, disfunciones, afectación en órganos… etc, etc… Pero siempre he intentado llevar una vida, lo más “normal” posible. Mao, como le decimos con cariño decidió crear una exposición, un libro y una página de Facebook con el único objetivo de aportar algo de información a los interesados.

Por su parte Louise, una amiga muy querida de Montreal me resume diciendo: “¿mi diagnóstico? cáncer de mama metastásico, etapa cuatro, con metástasis en el hígado, los huesos y el sistema linfático. Descubrí el bulto en mí mi seno derecho en de mayo de 2006 y la recurrencia en la misma mama en febrero de 2010, fue entonces cuando empecé un blog al cual llamé Récidive métastatique (recurrencia metastásica) en julio de 2011. Ahora tenemos un sitio web llamado www.pulsiondevie.org y una página en Facebook, Pulsión de Vie.”

El padre de Cristy ve en este nuevo modelo de comunicación un símbolo de amor al prójimo, expresado en oraciones por una persona indefensa, lo cual es un acto de grandeza, le da humildad y transforma espiritualmente al que lo recibe. Con sinceridad añade: “nosotros hemos experimentado el gran privilegio de recibir el apoyo de decenas de millares de personas que oran por nuestra hija, al mismo tiempo, hemos aprendido que con humildad y fe podemos recibir la misericordia de Dios.” Aunque no es fácil mantener la comunicación con tantas personas alrededor del mundo, Fernando Dangond afirma desde Boston, que todo esto requiere una disciplina diaria, un sentido del deber, del agradecimiento y un afán de crecer espiritualmente en la fe, devolviendo amor a aquellos que tanto te han apoyado.

Regresando al viejo continente, mi colega dice que en realidad no lleva un diario personal, porque no le interesa centrarse en su enfermedad. Sin embargo, para su esposa Inma era muy importante que él contará su historia porque se sentía muy aislada, sufría y sufre mucho con esto. Es así como Inma se puso a investigar durante años (de hecho es una de las personas que más conoce esta enfermedad) y entonces descubrió que sólo existían 123 casos en todo el mundo y que el de Carlos Mauricio era uno de los más severos.

Mientras, a kilómetros de distancia, Louise confiesa que convirtió sus blogs en una terapia, pues la retroalimentación le dio esperanzas, por eso añade: “cuando leía los comentarios me daba cuenta que mi tema les tocaba profundamente, tener cáncer sigue siendo algo abstracto, hasta que ponemos un nombre y una cara en esa palabra…” Gracias a esta conversación permanente, sus amigos nos enteramos que en medio de dos tratamientos de quimioterapia, Louise recorrió los 800 kilómetros de la peregrinación a Santiago de Compostela en 2014 y 2015.

Paciente número 123

No puedo dejar de preguntar sobre el  “engagement” que producen personas que aman tanto la vida, nos enseñan a valorarla y luchan por disfrutarla. Esta vez Mónica Lacouture responde: “ Cristy ha transformado la vida de muchísimas personas, empezando por nosotros, los miembros inmediatos de su familia (padres y hermanos). Somos una familia feliz porque llevamos a Dios por dentro y tenemos ahora una fe inquebrantable, aceptamos la voluntad del Creador en todo momento y circunstancia. Cristina visita a sus amigos también enfermos y les da mucho ánimo, además, les envía videos a otros niños con cáncer diciéndoles que no se preocupen por la caída del pelo con la quimioterapia y los filma ella misma, después de haber perdido su cabello”.

 Mao se centró más en la fotografía, con calma explica: “como mi esposa necesitaba «comprender» toda esta rareza, lo que hice fue aprovechar mi vocación fotográfica (soy fotógrafo hace 30 años) para elaborar un proyecto de exposición, publicado en mi sitio web, que luego terminó convirtiéndose en un libro llamado “Paciente Nº 123«. La muestra ha estado en varias ciudades de España y la llevé a Colombia en el 2012 para que mi familia fuera consciente de la rareza de la enfermedad. Recuerdo que fue muy duro para ellos, algunos no quisieron asistir. A mi madre le costó mucho, era normal, yo nunca había hablado de ello y no entendían por qué, de pronto, lo quería expresar todo, para mí también fue difícil ver la reacción de algunos familiares y conocidos. Pero fue una gran experiencia que me ayudó a poner los pies sobre la tierra”.

Carlos interactúa con las pocas personas que le escriben porque creen padecer esta enfermedad y las anima en todo, les ofrece su ayuda e información sobre médicos y especialistas. Algo parecido sucede con Louise, quien admite que gracias a “Pusion de Vie” se contacta con personas que padecen lo misma que ella, sonriendo explica: “Conocí a una mujer con cinco hijos, con cáncer de mama, con metástasis en el hígado y los pulmones. Fui a almorzar con ella, pero sentí que se estaba preparando más para el fin que para sobrevivir, por el Messenger le iba enviando mucha información, le contaba de mis progresos, le daba consejos y descubrí que nuestra conversación la había hecho reflexionar mucho, porque empezó hacer transformaciones en su vida. Este tipo de respuestas me hacen mucho bien”.

¿Cómo no darse por vencido?

Sin duda Cristy, Carlos Mauricio y Louise son unos verdaderos guerreros, pero ¿en qué fundamentan su fortaleza? Fernando Dangond no duda en contestar: “es en el sufrimiento donde entendemos los padecimientos de Jesús y el verdadero significado de cargar la cruz. Entonces si quieres amar e imitar a Jesús, debes aceptar cargar tu cruz, a sabiendas que Jesús, al sacrificarse por ti cargando la gran cruz de los pecados de toda la humanidad, está haciendo la tuya menos pesada. Con fe,  esperanza y con mucho amor a Dios, le abres el espíritu a Jesús, para que Él pueda entrar a obrar y a sanar. Una vez que comprendes esto, aceptas el sufrimiento y la enfermedad, ofreciéndolos con humildad como un sacrificio personal a Jesús, pidiéndole a Dios que te sane, pero primero que se haga su divina voluntad”.

Mientras la familia Dangond Lacouture ha encontrado su fortaleza en Dios, Carlos Mauricio asegura que no es una persona creyente (aunque sí respetuosa por quienes lo son) así que su motivación es ser lo más feliz y optimista que pueda cada día, por eso explica: “mucha gente, que me ha conocido a lo largo de mi vida, me ha dicho que soy  fuerte, optimista, “especial”… yo sólo digo que todos, si hemos recibido amor, seremos capaces de enfrentar los contratiempos que la vida nos pone en el camino. Cada uno es dueño y responsable de sus decisiones, somos responsables de nuestro destino…. yo siempre he decidido luchar, respirar, mirar los problemas a la cara, enfrentarlos, estar tranquilo y a partir de ahí, sintiéndome querido y feliz intentar ver cada día como un tiempo lleno de sorpresas. Nunca me he querido enterar de las cosas médicas. Eso se lo dejo a los médicos y especialistas en quienes tengo plena confianza. ¡Lo mío es vivir!

Louise hace gala de su practicidad diciendo: a menudo me preguntan por qué estoy viva todavía y creo que es por tres razones: 1- Tengo un lado rebelde y no trago entero todo lo que el médico me dice. Tomo las riendas; 2- Soy flexible y positiva, siempre pienso en buscar soluciones, en lugar de ver los problemas; 3- Tengo fe. No estoy hablando de una fe unida a una religión, pero tengo fe en que hay soluciones para mi problema y prometí a mis hijos que buscaría una solución hasta el día de mi muerte Todavía estoy buscándola… todo, disfrutando de la vida, más que la mayoría de las personas sanas.

Vivir la vida

Carlos Mauricio me sorprende diciendo que la enfermedad nunca ha sido su “enemiga”, sino  su “compañera de viaje”,  con la que ha tenido que convivir y «entenderse» de la mejor manera y señala: “Acabo de salir del hospital, tengo afectado el hígado por los medicamentos para el dolor y me los han retirado todos, así que no me queda otra que aguantar dolor… pero no gasto ni un segundo de mi tiempo y mi vida preguntándome ¿por qué esto y por qué a mí? Es un drama del que no quiero hacer parte, sobre todo porque en nada ayudaría y empeoraría el ánimo de las personas que amo y me rodean. Así que ¡a vivir que son tres días!

Mao reconoce que la fotografía ha sido su fortaleza y es un gran motor. Para él si la gente no disfruta de la vida teniendo plena salud (física y psicológica) es simplemente porque así lo deciden. Puede ser porque prefieren sentirse así para evitar tomar decisiones, o porque carecen de amor para darse cuenta de que son seres especiales, o lo que es peor, porque se reconocen incapaces para dar amor a todo y a todos quienes nos rodean y el egoísmo es su elección.

Sin conocer el punto de vista de Mao, Louise recomienda que todas las mañanas nos levantemos y escribamos en un papel tres cosas por las que estemos agradecidos, e incluso cosas muy pequeñas en ese momento precioso, que puedan embellecer nuestro día. Ella explica: al principio yo quería vivir porque tenía niños pequeños y pensé que era demasiado pronto para irme. Luego me di cuenta que ya vivía en el paraíso, quería quedarme y no tenía ninguna urgencia en «subir» , así que empecé a vivir mi vida como si tuviera todo el tiempo del mundo y desde entonces he viajado mucho, me mudé más cerca de la naturaleza, que siempre había sido mi sueño y hasta me enamoré”.

Para finalizar, Fernando Dangond se une a Louise y a Carlos Mauricio con una reflexión personal: “nuestro paso por la tierra es un viaje de formación espiritual; nuestros cuerpos físicos se desgastan y se acaban con la muerte en la tierra. En el cielo estamos muy cerca de Dios, recibimos permanentemente su inmenso y poderoso amor, pero Dios quiere que hagamos un esfuerzo, un sacrificio, y nos dio el ejemplo de su hijo, quien entregó su vida como una muestra de su amor por nosotros. Podemos experimentar un pedacito de ese cielo, aquí mismo en la tierra, cuando vemos el brillo de los ojos de nuestros hijos al nacer, cuando amamos sin medida, cuando nos mueve la compasión a actuar, cuando tenemos acto de nobleza, dignidad y respeto, cuando expresamos o recibimos solidaridad. Esa felicidad no se puede comprar con todo el dinero ni riquezas materiales del mundo. Dios simplemente quiere que ames sin medida, no que te llenes de soberbia, ni codicia por las cosas materiales, ni que odies y te irrites, dejándote disminuir espiritualmente por la intolerancia y el rencor.”

Fotos: Archivos de Carlos Mauricio Bernal- Cristina Dangond Lacouture- Louise Beaudoin

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