Febrero fue tan corto como agotador. Un mes de cambios gigantes. Por primera vez desde que empezó este camino de la AIJ, hubo sensación de cansancio. El cuerpo, inevitablemente, siente el peso de estos nueve meses.

De hecho, en ocasiones se resiste a operar a la velocidad acostumbrada. Igual sucede con la mente. Debo confesar que me he vuelto más distraído, torpe y olvidadizo de lo que naturalmente suelo ser.

Si de ciclismo se tratara, este mes que está terminando fue casi como una prueba de alta montaña. Todo sucedió al mismo tiempo. Cambios en el tratamiento, nuevos protagonistas, decisiones importantes, y momentos inolvidables.

Pero cansarnos es un lujo que no nos daremos… No hasta que la Artritis Juvenil esté tirada en el piso, derrotada y apabullada. Y el primer respiro es volver a estas líneas, que por motivos laborales y hasta hogareños, no había podido retomar. Pero vamos al grano: estos fueron los momentos ‘clave’ de este empinado febrero.

Comienza al tratamiento biológico

El miércoles de la otra semana, Antonia empezará su tratamiento biológico. Nuestra EPS aprobó su aplicación. Es un respiro. Una pelea menos contra el sistema. Pero lo interesante es que no hicimos nada. Todo se lo debemos a la Clínica de Artritis de la Fundación Santa Fe y a la doc Cata Mosquera. Fueron ellos quienes tramitaron todo. Quienes explicaron todo y quienes lograron que se avanzara en la aplicación de una ampolleta cada 28 días.

Todo sucedió mientras nosotros avanzábamos en un trámite de cambio de EPS. Nuestra estimación era que, con todos los trámites burocráticos, se iniciara a mediados de marzo el tratamiento. Pero para nuestra sorpresa, todo se adelantó y no fue necesario movernos de entidad. Otra batalla menos contra el sistema.

Como les conté en un post anterior, la medicina será el Canakinumab. Cada ampolleta está avaluada en 25 millones de pesos y es una de las más costosas del mercado. Es inmunosupresora, lo que significa que bloquea algunas proteínas del sistema inmune de Anto.

Eso, sumado a que por ahora tendrá que estar combinado con la prednisolona y el metotrexate, que también son inmunosupresores, dejan las defensas de Anto al nivel de las de… digamos… el Atlético Huila.

Por eso,  deberá tener cuidado con las gripas -porque le darán más duro que a cualquiera- y también con otras infecciones.

Pero tampoco tendrá que vivir en una burbuja. Obvio, se volverá fanática del lavado de manos y del gel para untar. Y habrá que evitarle en lo posible las gripas (preciso en pleno pico respiratorio). Así que, queridos amigos, nos tendrán que aguantar que les pidamos lavarse las manos al llegar a nuestra casa y que les digamos que no nos visiten si tienen síntomas gripales.

Prometemos que, si lo hacen, les damos una chocolatina, como dice Anto.

La coraza de Mithril de Anto

Y a la par con eso, gracias a mi mamá, la ‘lelita’, como le dicen Majo y Anto, empezamos a explorar el camino de la medicina homeopática. Y la cosa va viento en popa. La está viendo una doctora maravillosa (tenemos suerte con eso) y el tratamiento, como debe ser, se está aplicando con toda responsabilidad.

Porque hay que ser claros. No hay NINGUNA evidencia científica que demuestre que la homeopatía, por sí sola, ayude a controlar la AIJ. Pero sí es una forma de blindar a nuestra chiqui de los efectos nocivos de los medicamentos y fortalecer su cuerpo de cara al tratamiento biológico. Nunca, por ningún motivo, se debe abandonar el tratamiento tradicional.

Entonces, desde este mes, Anto toma una gota de medicamento homeopático cada noche disuelta en agua. Y cuando la toma me gusta pensar que esa pequeña gotica es como la malla de Mithril que usa Frodo Bolsón bajo la ropa en el Señor de los Anillos. Un blindaje “ligero, pero duro como piel de dragón”. Imposible de atravesar por las espadas de orcos, trolls o de cualquier otro demonio de los ejércitos de Mordor.

Suena medio geek, pero así es. Ahora, cada noche, Anto construye los eslabones de su malla de Mithril para defenderse de los efectos nocivos de los medicamentos y de los peligros de tener un sistema inmune debilitado. Un arma más. Una forma más de combatir al visitante indeseado.

Adiós, superhéroe de las pastillas

 Y para terminar, rendiré homenaje a nuestro primer héroe de risa caído en combate. El Superhéroe de las Pastillas se ha ido para siempre. Pero ¡no lloren por él! En reemplazo dejó a su pequeña asistente Pastillita, que luego de evolucionar (como un pokémon) se transformó en, ni más ni menos, que en la famosa Doctora Pastillita. Es ella ahora quien lidera el poder de la nariz roja en casa.

A su lado, pegado como un chicle, anda un médico algo torpe y amante de las flores (porque de niño soñaba con ser hippie), el doctor Florencio. Es el aprendiz de la doctora Pastillta y siempre carga una enorme bolsa llena de sorpresas.

¿Por qué el cambio? Porque como ya dijimos, los niños se aburren de la rutina. Y Anto tras varias tomas de pastillas exitosas, volvió a las pataletas pese a la presencia del Superhéroe. Entonces, hubo que volver a resignificar el tema y sacar del sombrero de mago otros personajes. Y, ¿qué creen? Funcionó. ¡Anto se ríe! Y se ha tomado bien sus pastillas de nuevo.

Pronto, seguramente, habrá que dar un nuevo timonazo. Pero para eso está la imaginación. Seguramente algo se nos ocurrirá. Y a propósito ¿quieren ver cómo y con quiénes se ‘graduó’ la doctora Pastillita? Pues lean esta nota y vean este video.

Y además, se sumó un refuerzo maravilloso. El Asistente Pastilla. Un simpático doctor de gorra y gafas que, además, toca el violín y baila de forma increíble. Un apoyo  enorme para momentos de apuro y que seguro le sacará bailes y risas a nuestra guerrera.

 

Hasta la próximo semana o mejor, ¡hasta la próxima entrada de este blog!