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Yo la veo y sé que es así. La semana pasada, mientras le ponía su uniforme para ir al jardín, miré con detenimiento las rodillas de Anto. Y sí. Las veo muy desinflamadas. Ya no parecen baloncitos. Poco a poco retoman su forma normal. Y me emocioné. Casi meto un salto de la alegría.
Pero, un minuto después, me entró el miedo. “Ah –me dije- siempre pienso lo mismo. Y luego, en la consulta me estrello”. Entonces, le pregunté a mamá. Y ella confirmó mis sospechas. Pero no sólo eso, reveló que la tía Diana, su hermana, también había notado que las rodillas están menos ‘hinchadas’.
Bueno. Ya no soy solo yo ilusionándome falsamente. Hay certeza de que, si bien no está 100 por ciento perfecto todo, al menos hay avances más evidentes que los que hemos tenido desde junio. La rigidez matinal se ha ido (salvo que haya excesivo frío) y Antonia ya se levanta de la cama con una enorme energía. Corre más. Salta más. Grita y canta todo el tiempo.
De hecho, hace dos semanas hizo algo que no había hecho desde que salió de la clínica: pasó cuatro horas seguidas corriendo y jugando como loca en el parque. No digo que antes no lo hiciera. Pero jugaba una hora y ya. Se cansaba más rápido. Hoy no. Y eso es un motivo de esperanza.
¿Qué pasa? Queremos creer que el tratamiento está funcionando. Que el guante dorado del que les hablé en una entrada pasada empezó a golpear a nuestro rival. Mejor dicho, si con la primera dosis se ven tantos cambios, supongo que con las demás mi beba va a volar. ¡Así será!
Los miedos
Pero todo es un equilibrio. Y esa esperanza poderosa, ese nuevo aire que muestra Anto también tiene un lado difícil de manejar. El Canakinumab, al igual que todas las medicinas que toma, son supresoras del sistema inmune. Es decir, la dejan expuesta a ciertos ataques de enfermedades.
¡Por eso las gripas le duran eternidades! Y le pegan el doble. Ese catarro incipiente que a cualquier persona le dura dos días, a mi chiqui le puede durar dos semanas. Y hasta puede tumbarla en cama o dejarle, como ahora, una tosecita que no cede. Por fortuna, en sus controles médicos no ha habido señal de alarma.
Pero caso aparte son las infecciones. Una herida debe ser cuidada con el doble de precaución. Porque una infección puede enviarla al hospital de inmediato. Y como no puede recibir cualquier antibiótico o medicamento, el cuadro es mucho más complicado de lo que parece.
Por ejemplo, querido lector, ¿le ha pasado que se muerde una mejilla por dentro de la boca por accidente? A mi Anto le pasó y no fue un simple mordisquito. Fue un ‘tarascón’ tremendo y muy doloroso. Y con mucha sangre.
Ya estamos con las medidas de curación (de hecho, toca cero químicos, sólo cosas naturales, como caléndula, por ejemplo). Pero se desató el miedo.
¿Miedo a qué? A que se infecte, a que le suba fiebre, a que por esto termine otra vez en la cama de una clínica o incluso a que, por no comer debido al dolor, baje de peso o no suba lo suficiente. Vive uno en una especie de ‘paranoia infecciosa’ que, supongo, se aprenderá a manejar con el paso del tiempo.
Porque con este tipo de enfermedades es así. Aprender a través del tiempo. Cuando todo comienza, te sientes rebasado, incapaz de afrontar esa nueva condición. Pero poco a poco descubres que es cuestión de adaptar horarios y tiempos a las nuevas rutinas familiares. Bien lo dijo la doc Catalina: “No la vamos a meter en una burbuja, ella debe vivir su vida normal. Si le da una gripa no es el fin del mundo, es dejarla que haga su tránsito hasta que se cure. Y estar alerta de cualquier cosa anormal”.
Así las cosas, es cuestión de aprender y de saber medir las alarmas, los miedos y las alertas. Y, en lo posible, tratar de no pasárselos a Antonia. Esa será la nueva meta de estas semanas. Pasar esas palabras a la realidad.
Por ahora, seguiré con la fórmula de entrar al baño, morderme el puño, angustiarme frente al espejo y luego sí buscar a mi guerrera, sacarle la más enorme carcajada que se pueda y seguir andando por la vida con ella de la mano, felices, como si nada pasara en este mundo.
Recomendaciones clave cuando se trata de biológicos
Desde Care for Kids, la organización que vela por quienes padecen, o tenemos hijos o familiares con Artritis Idopática Juvenil, nos envían el ‘manualito de recomendaciones‘ para no tener problemas con los medicamentos biológicos.
– Cuidado con las infecciones
– Aumentar las normas de higiene sobre todo el lavado de manos y de alimentos a ingerir.
– No aplicar vacunas sin autorización médica.
– No ingesta de sustancias psicoactivas.
– No usar piercings ni tatuajes.
– En caso de requerir una cirugía electiva (no de urgencia) se debe hablar con el reumatólogo tratante para suspender el medicamento biológico por un tiempo prudencial.
