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Esta semana, y en general la vida de Antonia, estará marcada por dos puntos de giro separados en el calendario por apenas un día de diferencia.

El 3 de julio, nuestra guerrera cumplió cuatro años.

Y el 4 de julio se cumplió un año del día en que nos confirmaron que, tras casi 40 días de incertidumbre y hospitalizaciones,  tenía (o tiene)  Artritis Idiopática Juvenil Sistémica.

Hace cuatro años, el 3 de julio de 2014,  mamá, papá y hermana mayor, aprendimos que el amor a primera vista existe y se puede repetir con la misma intensidad.

Y hace un año, el 4 de julio de 2017,  aprendimos que las batallas se luchan en equipo. Empezó una guerra con la enfermedad que si bien no ha terminado, llevamos por buen camino.

No es fácil recordar el cumpleaños de Antonia el año pasado.  Pese a la  angustia, el cansancio y la incertidumbre de la enfermedad,  decidimos celebrar. No como lo habíamos imaginado, con una fiesta llena de globos, amigos, música, velas y regalos, sino en la zona lúdica de la clínica Santa Fe. Hubo  torta, platos y vasos de Peppa Pig. Anto lo vivió en familia, apagó tres velas, comió torta y estuvo activa, tanto como se lo permitía el pico de su enfermedad.

Este año fue diferente. Hubo fiesta, amigos, globos, lo que habíamos imaginado antes. De cierta forma nos desquitamos con el destino. Porque todo ha cambiado. Hace un año no sabíamos si habría más cumpleaños. Ahora, tenemos la certeza que ese día de felicidad será el primero de cientos, de miles que celebraremos al lado de nuestra guerrerita de pelo crespo.

Pero también marca el momento para volver a soñar. Para construir de nuevo los sueños que tengan como única meta la felicidad.

Por eso pensé en cuáles son mis sueños para Anto. Cómo sueño su futuro, cómo proyecto su destino en 5, 10, 20 o más años. Y decidí que su cumpleaños y el ‘aniversario’ del descubrimiento de la AIJ en su cuerpo podrían ser una buena excusa para intentar un listado. Pero noté que mis sueños no se limitan a Anto. Que en todos ellos también está mi cómplice más cercana, la líder de nuestro equipo, mi Maria José

Así que este ejercicio pasó de ¿Qué sueño para Anto? a ¿Qué sueño para mis dos hijas?

La idea me surgió luego de ver un post en Facebook a propósito de la Conferencia de Artritis Juvenil 2018, que se celebró la semana pasada en Estados Unidos. Allí como apertura, se presentó un video sencillo en el que niños y niñas como Anto, con la misma enfermedad, mostraban sus sueños en un cartelito. Algunos eran muy realistas, otros llenos de fantasía. Pero la mayoría, tenía que ver con la necesidad de, ojalá, algún día, encontrar una cura definitiva para este mal.

Así las cosas, intenté mi propio listado:


¿Y qué sueño?

– Mis primeros sueños pasan por la AIJ. Sueño con una cura. Con un milagro científico que permita identificar las causas de esta enfermedad y detenerla, erradicarla para siempre del cuerpo de Antonia y de los cientos de niños que la padecen y que sean diagnosticados de acá en adelante.

– Mientras eso pasa, sueño con escuchar de boca de nuestra doc Cata, la de la sonrisa dulce, la palabra ‘remisión’. Ese día me prometí no contener mi emoción. La voy a dejar salir como aparezca. Como venga. Si viene con llanto, lloraré. Si viene con gritos, gritaré.

Los demás son deseos de padre… que quizá usted, como papá o como mamá, también comparta, querido lector.

– Sueño con que Antonia y Maria José sean libres. Independientes. Sin ataduras. Que sean mujeres capaz de aventurarse a cualquier confín del mundo sin temores ni remordimientos.

– Sueño con verlas fuertes. Luchadoras. Capaces de forjar su destino por sí mismas. Capaces de enfrentarse a lo que sea. Capaces de defender sus derechos, sus libertades y sus convicciones. Pero también las sueño capaces de respetar, aceptar y ponderar los derechos, libertades y convicciones de los demás.

– Sueño con una Antonia empática. Que se refleje en el otro. Que sea capaz de ponerse en los zapatos de los demás y entender que sus límites están en donde empieza la libertad de sus semejantes.

– Sueño con que Maria José consolide y saque más provecho de esa empatía por los demás. Que su solidaridad, que sus ganas de ayudar a otros cezcan hasta que se materialicen en una obra que la llene de plenitud.

– Sueño con ambas juntas, cómplices, amigas. Que se tengan la una a la otra siempre, sin condiciones. Que así las separen kilómetros de mar, las una el hilo de la hermandad.

– Sueño con Maria José escribiendo, como lo hace hoy, casi compulsivamente. La sueño creando personajes, cuentos e historias. Majo es expresión en letras.

Foto 2-10-17, 6 50 42 p. m.

– Sueño con Antonia haciendo música y expresándola con su cuerpo. Tocando un instrumento y danzando. Siempre danzando. Anto es expresión en música.

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– Sueño con que sean rebeldes, contestatarias, pero no extremistas. En un mundo lleno de egos e intereses sesgados, un alma “flexible como el bambú” será su mejor arma.

– Y obvio, las sueño a mi lado hasta el día en que, por convicción y alegría, decidan emprender nuevos rumbos, aventurar, hacer su vida. De mí solo tendrán apoyo y mis brazos abiertos para recibirlas en caso de tropezar.

– A propósito, sueño con que aprendan a caer, a tropezar, a fallar. Para que se levanten de nuevo. Para que sepan que el fracaso es aprendizaje. Que cometer errores es necesario. Que hay que levantarse, sacudirse y volver a empezar.

–  Y pues al final, todo se resume en que sueño que mis hijas sean felices. Humana y espiritualmente felices.

Porque como me dijo un gran amigo: Si no vinimos a ser felices, ¿para qué vinimos?

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Qué es lo que recordamos, y qué olvidamos, es seguramente una pregunta difícil de responder.

La mayoría de los humanos somos capaces de recordar experiencias pasadas, o fechas especiales, y hoy en día unos cuantos números de teléfono. Seguramente muy pocos.

Como quizás usted sepa, estimado lector, nuestra memoria parece "guardar" recuerdos de varios tipos; es de cierta forma clara la diferencia entre el recuerdo que se tiene de la fecha de su nacimiento, al que viene a la mente al recordar un libro especial o una película o una persona. Así que hay recuerdos más "ricos" que otros; más llenos, más complejos, si se quiere. Recuerdos que se componen de imágenes y también de sonidos, de olores, de sentimientos e incluso de recuerdos. Recuerdos de recuerdos, como por ejemplo los de los sueños; no es usual recordar directamente un sueño varias horas después de haber despertado, pero si justo al abrir los ojos el personaje se concentró suficiente en lo que acababa de soñar, entonces es probable que en la noche aún lo recuerde.

En fin. Hemos vivido muchas cosas a lo largo de nuestras vidas, pero a medida que pasa el tiempo las impresiones que podamos tener sobre ellas se van como desvaneciendo, como desgastando, y todo de forma natural y progresiva. No se puede detener. Olvidar es algo necesario, he oído decir a algunos, para poder mantenernos concentrados y con los pies en la tierra.

Borges, en su relato Funes el memorioso, nos muestra la realidad de un personaje (se llama Ireneo Funes, es argentino) que, producto de un accidente, no puede olvidar. Es uno de esos argumentos llamativos, formas de experimentos sociales con visos de realidad y casi de periodismo, que le permiten al que quiera imaginar por un momento cómo sería su encuentro con un personaje así de particular. Así imagina Borges la condición de Ireneo:

Nosotros, de un vistazo, percibimos tres copas en una mesa; Funes, todos los vástagos y racimos y frutos que comprende una parra. Sabía las formas de las nubes australes del amanecer del treinta de abril de mil ochocientos ochenta y dos y podía compararlas en el recuerdo con las vetas de un libro en pasta española que sólo había mirado una vez y con las líneas de la espuma que un remo levantó en el Río Negro la víspera de la acción del Quebracho. Esos recuerdos no eran simples; cada imagen visual estaba ligada a sensaciones musculares, térmicas, etc. Podía reconstruir todos los sueños, todos los entresueños. Dos o tres veces había reconstruido un día entero; no había dudado nunca, pero cada reconstrucción había requerido un día entero (...) Una circunferencia en un pizarrón, un triángulo rectángulo, un rombo, son formas que podemos intuir plenamente; lo mismo le pasaba a Ireneo con las aborrascadas crines de un potro, con una punta de ganado en una cuchilla, con el fuego cambiante y con la innumerable ceniza, con las muchas caras de un muerto en un largo velorio. No sé cuántas estrellas veía en el cielo.

No sé a ustedes, pero a mí me parece una imagen literaria muy fuerte, uno de los relatos más agradables e interesantes que he leído. Por eso lo recomiendo fuertemente.

Desconozco la existencia de casos reales tan impresionantes como el de Funes. Aún así, sé de varios savants o personas con ciertas deficiencias en ciertas habilidades naturales (autistas, en la mayoría de los casos), que sin embargo parecen verse "retribuídas" en capacidades asombrosas. Es así como algunos hombres, siendo naturalmente incapaces de bañarse y vestirse por sus propios medios, pueden realizar operaciones matemáticas complejas más rápidamente que ciertas calculadoras, y con una exactitud y seguridad asombrosas. Existe también (y éste es un ejemplo bien popular) Stephen Wiltshire, un inglés al que se le diagnosticó autismo a temprana edad, y que tiene la impresionante habilidad de dibujar un paisaje con precisión casi fotográfica habiéndolo visto una sola vez. Algunos considerarán que "mostrarlo" de esta manera equivale a ponerlo en posición de curiosidad de circo; aun así, creo sinceramente que es posible admirar de corazón a este hombre por sus capacidades, sin verlo como un espécimen raro. En este video, Wiltshire es llevado a Tokio para hacer una vista panorámica grandísima de la ciudad.



Interesante, ¿verdad?. Wiltshire se gana la vida de esta forma; dibujando por dinero. Es básicamente lo mismo que hacen algunos artistas callejeros, sólo que no lo hace por física necesidad.

Fenómenos como el Alzheimer o el autismo afectan la memoria humana incrementándola o borrándola gradualmente. En su relato, Borges nos muestra de forma impersonal (y, creo yo, bastante respetuosa) la situación de una persona que se ve afectada por una de estas situaciones extremas; nos hace ver que no es lo que se llamaría una bendición, pero que en cierta forma tampoco puede considerarse algo malo. Es un punto de vista sobre una realidad que toca a pocos, pero que nos permite reflexionar y aprender algo nuevo. La literatura, entonces, nos enseña un poco de realidad a través de la ficción.


dancastell89@gmail.com

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