Foto: Rafael Quintero.
Acabo de terminar de escribir el primer derecho de petición que hago en mi vida por temas no periodísticos. Y lo hice porque, a la fecha que escribo esto, van 11 días de demora en la aplicación del medicamento biológico para Anto. Por eso, queremos pedir explicaciones y tener de las instituciones involucradas una garantía de no repetición.
No se si servirá para algo, pero es el arma más cercana que tenemos, porque más allá de llamar y de pedir explicaciones constantes, sentimos que todo es impotencia. “No ha llegado el medicamento, nosotros le avisamos. Estamos detrás del caso”, es lo que más escuchamos.
La verdad, es desesperante quedarse en esa maraña de llamadas sin respuestas concretas, máxime cuando sabemos que el medicamento está aprobado de sobra y hay desde la semana pasada orden de compra hecha. Ni idea qué faltaba para que de una vez por todas se lo apliquen a Anto. Por fin, luego de mucha espera, lo logramos.
Pero desde el pasado 15 de marzo no hemos parado en insistir, a través del laboratorio, su programa de apoyo a pacientes y de nuestro ángel guardián, la doctora Cata. El tema no es que no haya, porque el laboratorio lo tiene. Tampoco es de adquisición, porque hay orden de compra. Pero algo ha hecho que la cajita con el polvo para inyectar no aparezca en la institución encargada de aplicarlo.
Creo que el miedo que tenemos es justificado: Estamos en un punto feliz, con la enfermedad quieta y con Anto cada vez mejor. Pero cualquier descuido puede ser aprovechado por nuestro rival para levantarse con más fuerza y volver a golpear el cuerpo de nuestra guerrera de cuatro años.
Y no nos podemos permitir ese lujo. Ni nosotros ni nadie que esté luchando contra una enfermedad huérfana. Es más, ninguna debería estar pasando por esto porque quienes sufren este tipo de dolencias son, de acuerdo con la ley, SUJETOS DE PROTECCIÓN ESPECIAL. Por eso nos decidimos por hacer un derecho de petición, porque queremos respuestas y garantías.
Y es que no hay que ser abogado para entender que la ley está a nuestro favor, que está escrita para que las demoras jamás sucedan. No estamos hablando de una aspirina, sino de medicamentos especializados, de última tecnología y VITALES para garantizar la salud de los pacientes. El biológico de Antonia no es un capricho médico, es una necesidad que le permite no solo caminar, sino tener vida. Créanme que no exagero.
Basta leer la ley estatutaria que regula el derecho fundamental a la salud, la 1751 de 2015. Ahí dice, muy claro, que quienes padecen enfermedades huérfanas son considerados sujetos de especial protección por parte del Estado. Esto, cita textualmente la norma, implica que “su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción administrativa o económica. Las instituciones que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención”. (Acá les dejo la norma)
Y para garantizar eso, la Superintendencia de Salud emitió una circular, la 000011 de noviembre donde, entre muchas otras cosas señala que: “el acceso a actividades, intervenciones, insumos, medicamentos, dispositivos, servicios y procedimientos usados en la prestación de servicios en salud, debe hacerse en condiciones de calidad, oportunidad e integralidad, de conformidad con las condiciones particulares de cada paciente”.
Y agrega: “La entrega de medicamentos se hará de manera integral y oportuna una vez se solicite. Cuando los aseguradores no entreguen de manera inmediata los medicamentos contenidos en el plan de beneficios con cargo a la Unidad de pago por capitación (UPC), deberá garantizarse su entrega en el lugar dispuesto, en un plazo máximo de 48 horas siguientes a la solicitud, salvo que la patología del paciente no dé espera, caso en el cual el asegurador deberá adelantar los trámites pertinentes para garantizar la entrega inmediata en su domicilio o en el lugar establecido para el efecto, so pena de las sanciones administrativas que haya lugar”. (Acá les dejo la circular)
Mejor dicho, según la ley, los medicamentos ¡O LOS ENTREGAN O LOS ENTREGAN! Lo complejo es que, en la realidad, aparecen ‘trabitas’, ‘escollos’ y ‘tropezones’ que terminan dilatando todo esto y volviéndose una mamadera de gallo de las entidades involucradas. Como si fuera una compra cualquiera y no estuviéramos hablando de vidas. De seres humanos.
Antes agradezca…
La aplicación del medicamento nunca ha sido fácil. Sí, se le aplica, pero ya con Joha sabemos que ese día será toda un día de espera. No paramos de agradecer que haya sido aprobado y que la EPS nos lo cubra, así que tomamos las hasta seis horas de espera cada 28 días entre la autorización escrita y la inyección como un ‘mal necesario’.
“Al menos nos lo dan y eso ya es un avance”, nos solemos decir. Lo cierto es que no es un favor, sino una obligación, pero con las historias que uno escucha del sistema de salud colombiano termina aferrándose a que ‘bendito Dios nos lo dan’.
Porque salvo este incidente, el nuestro ha sido un camino fácil. Es tremendo ver a madres, padres y pacientes que languidecen en salas de espera o en oficinas, con su carpetica de papeles bajo el brazo, esperando que “les aprueben el medicamento”, o que peregrinan de ventanilla en ventanilla buscando un papel, o un ‘radicado’ o una ‘autorización’ para al fin obtener el medicamento que quizá les salve la vida.
Viendo eso, no falta la vocecilla interior que te dice: “Ay, antes agradezca que se lo dan. No se ponga a pelear que hay gente que está peor”. Y uno empieza a dudar. Pero entonces, toca contestarse: “¡Ni por el putas! Hablamos de un derecho, no de un favor”.
Si todo ha marchado bien hasta ahora, con mayor razón mandar la alerta. No puede ser que se dañe un proceso que va por buen camino. No se trata de pelear, sino de hacer un llamado de atención, levantar la bandera y decir ¡Hey, vamos bien, miremos qué hacemos para que no se repita!
Es mejor llevar al carro al mecánico cuando hace el primer ruidito y no cuando el motor ya se despedaza. Es mejor pegar el grito con la primera emergencia y no tener luego que lamentar las consecuencias. Es la salud de Anto la que está en juego.
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