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Norelys y su familia

Norelys y su familia

Sin duda, hay mamás mas especiales que otras. Me refiero a las mujeres que tienen hijos con discapacidades. Y para ser mas específica, a las que tienen hijos con autismo.

Por eso, la protagonista de esta historia se gana esta categoría con honores.

Tuve la suerte de compartir mi tiempo hace unos días con ella. Una joven venezolana que tiene la suerte de tener a Juan Andrés. Un hermoso niño que ya tiene cinco años, y a quien hace tres diagnosticaron con autismo.

Ha sido un proceso duro para Norelys Roberti y su joven esposo Ronald Hernandez quienes hoy describen sin tapujos cómo les cambió la vida cuando supieron que Juan Andrés era un niño especial.

La primera etapa, la que ella denomina duelo, fue la mas dura. Cuando un padre o una madre recibe una noticia de estas – después de muchos rodeos y exámenes- hay un período muy difícil de lucha interna. Miles de preguntas, expectativas rotas, dudas, y sobre todo mucho miedo. En muchos casos uno de los dos, por lo general el padre, se aleja. Deja de estar presente. Incluso a veces, abandona el hogar.

La aceptación de la nueva condición puede demorarse. Mientras se entiende este transtorno neurológico y se ajustan todos los integrantes de la familia a la nueva realidad pasa un tiempo.

Y es duro. Corren una carrera contra el tiempo. Con los niños como Juan Andrés es vital iniciar las terapias y los cambios lo antes posible para retrasar los efectos de la enfermedad y salirle al paso con soluciones inteligentes. Soluciones que vayan entregando herramientas al niño para lidiar con su contexto. Entre mas temprano se detecte, mas posibilidades de poder vivir bien y adaptarse a la sociedad.

Esa fue una de las cosas que aprendí de mi conversación con Norelys. Fue un diálogo que me llenó de esperanzas y ganas de vivir bien, al servicio de otros o apoyando causas que mejoren la vida de los demás.

Y es que ella y su marido hacen parte del gran ecosistema de innovación que al parecer esta pululando nuestra región. Son jóvenes que necesitan actividades con sentido social por que saben que devolver, paga.

Ellos llevan tiempo dedicados al marketing digital, a la honda de las start ups y a diversos proyectos que le han ayudado a otros a convertir sus sueños en realidad.

Y estando en este camino, les llegó de regalo Juan Andrés. Un niño que supera sus propios límites de inteligencia, interesado en los idiomas e hiper activo. Dulce, sonriente y muy curioso. Con autismo.

Sin querer y con el único interés de sobrellevar la situación,  conectaron sus destrezas con su dolor y decidieron compartirle al mundo como han logrado día a día ayudar a su hijo y sobrevivir con amor y ganas en el proceso.

Norelys empezó por escribir paso a paso como fue cambiando su estilo de vida y el de su familia en la medida que iba conociendo mas sobre el autismo.

La escritura de sus experiencias fue al principio una especie de terapia. Según cuenta su esposo, no era raro oírla o verla llorar mientras revisaba los textos. Pero entre ires y venires  entendió que no estaba sola por que la empezaron a seguir y a consultar cuando compartió sus conocimientos y decisiones.

Con blogs y fotos que cuelgan en mamaespecial.com cuentan como ella y su esposo han ido cambiando por ejemplo los hábitos alimenticios de Juan Andrés. Al parecer el azúcar y el gluten causan en algunos niños con autismo reacciones extremas y peligrosas.

Además, han compartido cómo se aproximan a las emociones y sensibilidades del niño para ayudarlo a entender un mundo que él ve extraño y agresivo. Desde los sonidos, hasta algunas texturas que pueden ser factor de incomodidad y en algunos casos de dolor estos jóvenes han ido describiendo todos los temas que pueden mejorar la vida de estas familias y de sus niños. Siempre con la humildad de saber que no son expertos, pero con la sabiduría de aconsejar según lo que ellos mismos ven y sienten con Juan Andrés.

Su valentía ha tenido efectos muy positivos en otras mamás que también se vieron, así de repente, en una situación que jamás se imaginaron.

Hoy mamaespecial.com es referente de apoyo para muchas de estas familias.  Por eso acaba de lanzar un video en el que ofrece  apoyo y mentoría a quienes no saben por donde empezar.

Mi admiración y respeto.  Mamá y sin duda, especial.

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PERFIL
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@Silviadan es Politóloga de la Universidad de los Andes. Máster en Resolución de Conflictos y Comunicación de la Universidad de George Mason (Virginia). Consultora en comunicaciones y periodismo. Madre, esposa, hija, y amiga.

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