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Por María Gabriela Vargas Parada

Así como marzo es la ocasión para conmemorar la lucha por los derechos de las mujeres y de las personas con capacidad de gestar, lo debería ser también para generar conciencia acerca de la endometriosis. | Foto: Mauricio Dueñas, EFE

Quizás ninguna enfermedad refleja más la normalización del dolor de las mujeres y personas menstruantes como la endometriosis. A muchas nos criaron con la idea de que la menstruación duele y hay que aguantarse. En realidad, ¿cómo vamos a saber si los dolores en nuestros ciclos menstruales son normales? Hay tanto estigma en torno a la menstruación que no hay puntos de comparación para quienes menstruamos. La creencia generalizada —compartida por profesionales de la salud y por la población en general— de que el dolor menstrual es “normal” obstaculiza el diagnóstico rápido de la endometriosis incluso antes de poner un pie en el consultorio.

¿Qué es la endometriosis y cómo nos afecta? Se trata de una enfermedad crónica, frecuente y poco conocida, que hace que el tejido del útero migre y se implante en otras zonas del cuerpo. Este tejido propicia cambios hormonales, dolores musculares, alteraciones en el flujo sanguíneo e incluso problemas a nivel nervioso. Todo esto, acompañado de dolores incapacitantes, repetitivos y, en algunos casos, permanentes. Aproximadamente un tercio de las pacientes con endometriosis son estériles, tienen mayor riesgo de padecer  cáncer de ovario y más de la mitad experimenta dolor durante las relaciones sexuales.

A pesar de afectar al menos al 10% de mujeres y personas con útero en el mundo, y de haberse identificado por primera vez hace más de 160 años, las causas exactas de la endometriosis no se conocen, y a menudo se malinterpreta y diagnostica incorrectamente. De hecho, los estudios han demostrado que obtener un diagnóstico puede tomar entre 7 a 10 años. La escasa financiación de la investigación sobre la endometriosis significa que no se están llenando los vacíos de conocimiento. Esto hace que el  diagnóstico y tratamiento sea más complicado, lleve más tiempo y los tratamientos actuales se concentren en el control del dolor y la anticoncepción. Ambos son defectuosos y altamente ineficaces, pues no curan la enfermedad y, en la mayoría de los casos, no mejoran las condiciones de vida de las pacientes.

Un estudio de 2006 reveló que el retraso en el diagnóstico de endometriosis se debe, en gran medida, a que las pacientes no consideraban relevante preguntar por sus menstruaciones dolorosas cuando iban a sus chequeos médicos. Adicionalmente, las experiencias de rechazo o incredulidad por parte de los médicos pasan a diario. Los estereotipos sobre el género afectan a la forma en que los médicos abordan las enfermedades y a sus pacientes. Por ejemplo, un estudio de 2018 encontró que los médicos a menudo ven a los hombres con dolor crónico como “valientes”, pero ven a las mujeres con dolor crónico como “emocionales” o “histéricas”, luego son más propensos a tratar el dolor de las mujeres como producto de una condición de salud mental, en lugar de una condición física.

Si nos reunimos 10 mujeres en una habitación, al menos una de nosotras padecerá síntomas relacionados con alguna enfermedad reproductiva y, probablemente, 8 pueden presentar dolor menstrual —que el dolor sea común, no lo hace normal—. Esto nos permite calcular las millones de historias alrededor de la endometriosis y de otras enfermedades que afectan principal y/o exclusivamente a personas con útero. Dolores pélvicos agudos, sangrado abundante, migrañas, infertilidad, ansiedad, depresión y cáncer son solo algunas de las múltiples características que rodean la enfermedad y que se mantienen, en la mayoría de los casos, en la intimidad de nuestros cuerpos. La carga que supone la endometriosis para cada paciente es considerable, tanto antes como después del diagnóstico. El impacto del dolor continuo, del diagnóstico tardío y de la falta de tratamiento oportuno ha hecho que algunas pacientes pierdan su trabajo, a sus parejas, la posibilidad de la maternidad e, incluso, el tiempo de calidad con otras personas. Además, la carga económica también es significativa. Las pacientes con endometriosis pueden gastar hasta 3,5 veces más en atención en salud que una persona sin la enfermedad.

En Colombia, los datos (y la falta de estos) no son diferentes al panorama global. Según información de la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad (ASOCOEN), hasta 2022 se habían diagnosticado 3,5 millones de pacientes, de los cuales el 25 % está entre los 18 y los 29 años. El 16 % de personas con síntomas incapacitantes asociados a su menstruación no ha recibido diagnóstico certero. En septiembre de 2021 se radicó el proyecto de Ley Endometriosis, el cual busca que la enfermedad sea reconocida como crónica, que existan protocolos específicos de atención y diagnóstico temprano, tratamiento integral, así como de educación y sensibilización. La ley no ha sido aprobada aún y seguimos a la espera de legislación.

Los problemas actuales de diagnóstico, tratamiento y financiación de la endometriosis son el resultado de muchos años de malentendidos e ignorancia frente a  la salud femenina. En comparación con otras enfermedades crónicas, la endometriosis recibe menos presupuesto para su investigación, aún teniendo en cuenta su alta prevalencia, sus efectos personales y sociales, y sus costos económicos significativos para quienes son diagnosticadas.

Así como marzo es la ocasión para conmemorar la lucha por los derechos de las mujeres y de las personas con capacidad de gestar, lo debería ser también para generar conciencia acerca de la endometriosis. Desnormalizar el dolor menstrual es una lucha por la justicia social y de género, una lucha que nos invita a no aceptar que los médicos intenten despedirnos de consulta con una palmadita paternalista en la cabeza y la seguridad de que el dolor incapacitante es simplemente “parte de la vida”.

Investigadora de Dejusticia

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Centro de Estudios de Derecho, Justicia y Sociedad / Center for the Study of Law, Justice and Society. We work to promote human rights in the Global South.

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