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Recuerdo que fue una mañana de sábado placentera. Con mucho sol. Sin trabajo. Sin afanes. Estábamos en la sala de nuestro apartamento y sonó, en el computador, Dancing queen, del grupo Abba. Anto sonrió y empezó a moverse. A danzar. Luego me ofreció sus manos. Y me hizo bailar. No le bastó con una vez. Bailamos tres veces. Bueno, ella sí tiene ritmo. Yo solo me bamboleaba al ritmo de mis dos pies izquierdos.

Eran días algo distintos. No conocíamos la Artritis Juvenil. Faltaban pocos días para que llegara nuestro visitante indeseado. Pero, como si el destino supiera lo que venía, ese día se me quedó en la mente y esa canción se volvió una rutina diaria en mis audífonos. No soy fan de Abba. Me parece meloso y repetitivo. Pero Dancing queen es otra cosa. Es especial porque, como dirían los enamorados, ‘es nuestra canción’.

Y hoy mucho más. Porque el baile es sinónimo de mejoría en Antonia. Ella se transforma en ‘Dancing queen’ cuando se siente bien. Se mueve con pasitos suaves, agita los hombros y salta. Siempre salta. Con fuerza. Con intensidad. Pareciera que bailar es su combate. Su prueba de fortaleza. Como si con cada salto retara a sus rodillas a ser fuertes. Como si con cada movimiento de sus brazos y de sus caderas desafiara a la enfermedad a irse. A dejarla en paz.

Y estoy convencido (o quiero convencerme) de que así será. La AIJ se equivocó de cuerpo. Antonia no será una buena anfitriona. Al contrario. La va a fastidiar, la va a desafiar, la va a combatir. Por eso, verla bailar es sínónimo de felicidad. De tranquilidad. Es nuestro ‘vamos por buen camino’.

¿Y qué baila? Despacito y Chantaje, principalmente. Ah, y La bicicleta, cuando Maria José toma el turno de DJ en el computador. ¿Qué esperaban? ¡Es una niña del siglo 21! ‘Dancing queen’ es el tema que baila para darle gusto ‘a los viejos’.

Y si bien ese ‘playlist’ podría ser una pesadilla para un papá y una mamá amantes del rock clásico (como nosotros), adoro la tremenda magia de la música: hablar a través de sensaciones y recuerdos. Haga memoria y me dará la razón: Todo gran momento en la vida tiene una canción de fondo que lo hace inolvidable. Una banda sonora imborrable.

Y sí. Puede que ‘Despacito’ y ‘Chantaje’, a punta de sobreexposición, tengan aburrida a media humanidad. Pero para nosotros, serán dos ‘tracks’ de la banda sonora que resumirá nuestro camino hacia derrotar la enfermedad.


Remisión: la palabra más bella del mundo

Y esa derrota de la enfermedad pasa por un concepto que suena más a trámite burocrático que a mejoría: la remisión. No hay una cura para la Artritis Juvenil. Como no la hay para otro tipo de males o enfermedades autoinmunes. Lo que se busca, el grial, es la atenuación o desaparición de todos los síntomas de la enfermedad. O como nos lo explica nuestra doc, Catalina Mosquera: ‘que la enfermedad se quede quieta’.

Hacia allá está apuntada toda la artillería. Ese es el objetivo de todos los cuidados. Como yo entendí la cosa, la AIJ no es una enfermedad que se saca a patadas del cuerpo. Más bien es una dolencia a la que se golpea con fuerza hasta ‘noquearla’. A veces pasa que no se levanta de la lona nunca más.

Pero a veces pasa que se levanta de nuevo, semanas o años después, y hay que volver a tumbarla. ¿Qué escenario nos espera a quienes estamos en esta situación? No se sabe. Solo el tiempo, y el avance del tratamiento, lo dirán.

A eso, a la noqueada, se le llama ‘remisión de la enfermedad’. Y todos los pacientes y cuidadores de niños con esta dolencia tenemos la esperanza de llegar pronto a este escenario. Por mi parte, tengo mucha fe. Gracias a este blog me han escrito personas grandiosas que han vivido estas mismas dificultades y hoy ya están en esa fase, disfrutando de la vida como si nada. Claro, con permanente vigilancia médica. Eso no hay que olvidarlo.

Por eso, desde hace un tiempo, ‘remisión’, es nuestra palabra favorita. Nuestro gol soñado. Y sé que tarde o temprano la escucharemos y, por supuesto, celebraremos como le gusta a Anto: bailando.


Antes de irme

Gracias a todos por el apoyo, las voces de aliento, las opiniones y el afecto en general. Cada comentario lo leemos, lo agradecemos y lo llevamos en el corazón. Y en la medida de las posibilidades, lo respondemos.

Desde siempre he tenido claro que este espacio no tiene otra pretensión que ser útil en la creación de una ‘red de apoyo’ para quienes vivimos o cuidamos a alguien con esta condición, o una condición similar. Por eso, tengo una invitación:  si has recorrido este mismo camino o estás empezando a vivir con esta condición, te invito a contar tu historia, tu experiencia. Cada testimonio nos da luces, cada consejo es valioso para quienes hasta ahora iniciamos este camino. Si te animas, escríbeme a rafaelquin@gmail.com

Una cuña final: El próximo 26 de agosto, la organización Care for Kids dará una charla llamada ‘La enfermedad reumatológica: una rueda de emociones’. Será a las 8 am en la calle 94 #15-32 piso 7. Es gratis. Más información en este enlace.

Nos vemos la próxima semana…

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4 Comentarios
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  1. Escuchar la palabra más linda, respirar y seguir en la batalla… | Blogs El Tiempo

    […] Díganme infantil, geek o lo que sea. Pero esa fue la imagen que tuve en la cabeza cuando nuestra doctora Cata, la de la sonrisa dulce, nos dijo que a partir de la semana pasada comenzó a contar para Antonia el periodo de ‘remisión con medicamentos’. ¡Si! ¡La dijo! ¡La palabra más hermosa!, como la hemos llamado siempre. […]

  2. Cuando Antonia baila nos brilla la vida | Blogs El Tiempo

    […] comienzo de este camino, escribí una entrada llamada ‘Nuestra banda sonora y la palabra más linda’. En ella contaba cómo la danza, particularmente Dancing Queen de Abba, se había convertido casi en […]

  3. ‘Dios bueno, Dios vengativo’… | La fuerza de Anto

    […] De los varios mensajes, correos y comentarios que hemos recibido hay uno que me encanta y que llevo en la cabeza siempre. Se trata de una respuesta a una de las primeras entradas de este blog, titulado ‘Nuestra banda sonora y la palabra más linda’ […]

  4. Hola Rafael muy buena columna de opinión y muchas cosas de las que dices las comparto. Mi madre tiene Alzheimer y al igual que tu, yo siento que la enfermedad se equivocó de cuerpo, porque ella se defiende, patalea y reta también a esa visitante indeseada y aunque su carácter a veces se torna muy difícil, la mejor manera que encuentro para conectarla con sus recuerdos es la música, le pongo los discos que le gustan, que son los mismos con los que crecí, cuando era ella la que me cuidaba… aunque no cesa de decirme (aquí en secreto) que ese cd que suena es de ella y que yo me lo llevé sin su permiso…alegría viejo y mirar adelante es lo único que podemos hacer.

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