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“No se quede celebrando un gol porque le empatan”. Así solía aterrizarnos Víctor Diusabá, mi maestro en materia de periodismo, a todos los redactores que nos emocionábamos si conseguíamos una noticia exclusiva, o lográbamos una entrevista muy esperada. Y hoy, esa frase se ha convertido en un mantra cuando de batallar contra la Artritis Juvenil se trata.

Anto

Este mes fue grandioso. Anto recuperó su fuerza, su energía. Verla correr desde la mañana hasta la noche, escalar en el parque, sonreír, gritar, y jugar con Majo es un placer que, luego de varios meses muy difíciles, se disfruta como nunca. Saber que el tratamiento, sumado al afecto y pasión de nuestro equipo familiar de apoyo, está rindiendo frutos, es gratificante.

Por supuesto, la mejora de este mes se vio en los resultados médicos. ¡Al fin! Su sistema inmune, su organismo, ha comenzado a normalizarse. Sus articulaciones están cada vez menos adoloridas e inflamadas. Sumado a eso, durante esta consulta Anto ya vio a su doc, Catalina Mosquera, como su amiga. Hasta sonrieron juntas. Ya incluso la llama así, “mi amiga”. O “doctora juguetes”, por su parecido con la popular niña médica de la televisión.

Sin embargo, es en estos momentos en los que se corre mayor riesgo. Si bien hay avances, la enfermedad no ha remitido, está activa, y un descuido en la medicación o bajar la guardia en la labor diaria puede ser muy grave. El partido, por lo que vemos, se va ganando, pero no se ha terminado. Y no nos permitiremos ser ‘el Millonarios de la AIJ’, al resignar tontamente la victoria al minuto noventa.

Esta fase del tratamiento va bien. Nuestra doc dice que si de acá a diciembre se normalizan todos los indicadores físicos y sistémicos, será un triunfo. Pero de lo contrario, habría que pasar a otra fase. Por eso, la artillería deberá ser reforzada. Estamos en un momento definitivo. Clave. Y la opción es ganar o ganar.

Anto también lo sabe. Ya es más consciente de su tratamiento. Ya sabe que las pastillas no son opcionales. Que comer bien es una obligación. “Papi, los niños que no comen bien se enferman ¿cierto?”, me suele decir.  Pero pese a eso, ha sido también una batalla que coma juiciosa, o se concentre en comer cuando debe. Y ese ha sido otro giro de nuestra vida. El de la comida y la cocina con conciencia. Pero que sea mamá quien hable.


¿Y hoy qué vamos a comer?

Bueno y cómo todo en la vida representa un cambio, con la AIJ comienza nuestro camino hacia una vida un poco más saludable y la verdad no es nada fácil. Aunque yo he tratado de llevar a esta familia por el camino del buen comer, hace falta mucho para llegar allá. Antes era más fácil pedir un pollo o una pizza. O ¿por qué no?, un perro o una hamburguesa el fin de semana. Pero ahora esas no son opciones.Anto caricatura 2

Nuestros días se han convertido en un constante pensar qué será lo mejor para Majo y Anto a la hora de comer y el reto se pone un poco complicado cuando tu hija menor no quiere nada, vive con una ‘constante llenura’, o se levanta y sus primeras palabras son ‘estoy llenita’. Y ahí comienza el juego.

Ni siquiera ha servido uno de los medicamentos que, se supone, le abre el apetito. Ahora, andamos explorando y explotando nuestro ‘chefcito interior’ y le pedimos que saque lo más creativo de nosotros. Ahora todo es un poco más ‘elaborado’: el huevito acompañado de alguna verdura es mejor, los yogures con semillas saben bien, ¡el arroz y las pastas integrales no son un mito en nuestra despensa!

Como pueden darse cuenta, nada fuera de lo común. Los alimentos, no procesados y caseros, cobran verdadera importancia al enfrentarnos a una enfermedad o una condición que opaca el bienestar. Es a través de la comida que se busca el modo de ayudar al cuerpo a reaccionar mejor a los tratamientos y, por qué no, a que él mismo busque el camino hacia una cura. No por nada el 70% de las complicaciones de la AIJ se pueden prevenir comiendo mejor.

Hemos aprendido a darle prioridad a las frutas y las verduras. Y empezamos a enseñarles que es preferible que se coman unas fresas a unas gomas; una patilla a un jugo de caja o una mandarina a una gaseosa. Pero esto es un largo camino. Al fin y a cabo son niñas y los abuelos, de vez en cuando, llegan antes del almuerzo con un dulcecito que nos pone en problemas.

Pero como dice nuestra doc, la enfermedad no es la vida’. No es cuestión de cohibirlas, sino de darles opciones variadas y ricas, que le llamen la atención y que contribuyan de una forma u otra a su digestión, a reducir la inflamación y a fortalecer su sistema en general.


Valentina,  otra chica de acero

Valentina (no podría tener un nombre más significativo) tiene 15 años y desde los 11 le fue diagnosticada Artirits Idiopática Juvenil. Su mamá, Marcela, es una colombiana que vive en Estados Unidos. Logramos la semana pasada contacto vía correo a través de este blog y gracias a eso conocí su trabajo para dar a conocer la Artritis Juvenil entre las personas de ese país.

Ella lo hace a través de la página de Facebook ‘A los niños también les da artritis’, donde suele postear información interesante y completa sobre esta enfermedad que puede ser muy útil.

Entre otro material interesante hay estudios de universidades e instituciones estadounidenses así como material derivado del Congreso sobre Artritis Juvenil que se celebra en Estados Unidos cada año, liderado por la Arthritis Foundation. El próximo será a mediados de 2018 y hay la posibilidad de becas para asistir.

Acá les dejo el enlace de la página de nuestra compatriota Mónica y de su valiente Valentina. Y desde Colombia, ¡un abrazo cariño de parte de Antonia!

Nos vemos la próxima semana…

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