Mientras agonizo. Edelma Zapata, hija del legendario Manuel Zapata Olivella, relata su situación de paciente ante los decretos que reforman el sistema de salud

Con fortaleza de espíritu inigualable, sobrelleva una enfermedad  catastrófica y al tiempo gestiona la conservación institucional del legado de su padre.

Mientra agonizo

Mi nombre es Edelma Zapata Pérez, afiliada a la NEPS. Paciente, y uno de los tres interlocutores en la cuestión que nos ocupa: «La nueva reglamentación del Sistema de Salud» versus Paciente, EPS y Estado.

Esta determinación tomada por parte del Estado es un golpe certero al corazón de las clases media y popular del país, que no tienen la posibilidad de pagarse: medicamentos, cirugías y demás arandelas que suscita una enfermedad; eso, amigos legisladores, no se le hace a un ser humano.

En lo que a mí respecta, opino que nos condenan a los enfermos prácticamente a desaparecer. Somos algo así como: «Los Condenados de la Tierra» y como condenados, debemos preparar nuestras cabezas para el patíbulo y para una dolorosa y lenta agonía. 

En mi situación personal, el 70 por ciento de los medicamentos que uso no están cubiertos por el POS. La droga esencial que necesito para mi tratamiento no la pueda pagar debido al alto costo de los mismos. Tengo instaurada una tutela contra el Estado precisamente por esta razón. 

La tutela es la única arma disponible y eficaz que tenemos los pacientes y que nos ayuda a protegernos del abuso flagrante a que diariamente estamos sometidos a sufrir los enfermos en este país del «Espíritu Santo». Y ahora, para colmo de males, ¡quieren también abolir las tutelas!

Mi situación particular ya era de por sí crítica sin necesidad de este ultimatum. Este último año ha sido una tragedia. Afiliada a la NEPS (antiguo Seguro Social) no me han querido atender desde julio del año pasado. Según ellos, existe una norma que sólo permite un cambio de dirección al afiliado al año.

Yo viajé a Valledupar en pos de recuperación en el mes de enero de 2009 y a mi regreso a Bogotá me encontré con la nefasta noticia de la norma mencionada.

Por esta situación, no tuve servicio de salud durante el segundo semestre del año pasado y este año todavía estoy en la tarea de conseguir una cita. Evidentemente mi estado es grave, he ido a urgencias y se me ha remitido a conseguir una cita con el especialista.

Mi estado físico y emocional se ha deteriorado rápidamente por esta abstinencia de droga obligatoria, y que en muchos casos, como la «prednisolona», no puede ser suspendida arbitrariamente.

Día a día se ha recrudecido la enfermedad ocasionándome toda clase de limitaciones y toda gama de dolores. Intenté poner otra tutela a la NEPS para obligarlos a atenderme, pero ha sido imposible el trámite. En el mes de septiembre llevé una carta que me exigían dejando constancia del cambio de dirección a Bogotá, lugar de mi residencia.

Mi hijo, que fue el encargado de hacer la vuelta, perdió desafortunadamente la copia de la reclamación y después de un mes, lapso en el cual obtendría una respuesta por parte de la NEPS, al ir a reclamar la respuesta en el mes de septiembre, misteriosamente no existía ningún registro en el sistema de tal petición y por lo tanto quedé nuevamente en igual situación que al principio.

Son las 3:53 de la madrugada y sólo he dormitado un poco en toda la noche. Estoy desde las 2 de la madrugada de pie, porque en la cama el dolor es más grave e intenso. ¿El motivo? Los dolores padecidos por una artritis reumatoide que se me manifestó a los 15 años y que después de 35 años me tiene sumida en la incapacidad total.

Numerosas cirugías: remplazo de caderas, rodillas, cervicales, dedos de los pies en forma de gatillo, prácticamente camino sobre ellos sin remedio, a pesar del dolor. El futuro luce francamente desolador. A esta situación tendríamos que colocarle un nombre.  ¿Qué tal, copiando un título de una novela del escritor norteamericano Faulkner, sí la titulamos «Mientras Agonizo»?

Huyéndole al dolor y después de haber bañado de lágrimas la almohada, me he levantado. He prendido la computadora y aquí estoy: los que vamos a morir pedimos nuestro derecho a hablar y a ser escuchados.

Mi situación actual requiere de cinco cirugías más ya precisadas por los médicos: manos, pies y de nuevo la columna. Un grave problema vascular que también requiere cirugía, y adicionalmente, una neuropatía, enfermedad crónica, consecuencia de la misma artritis, quizás todavía más dolorosa que ésta y cuya droga cuesta la módica suma de $90.000; droga que debo tomar diariamente y cuyo número de pastillas no llega nunca al mes, sólo por mencionar un caso nada más.

Siempre me ha causado curiosidad el hecho de que la artritis reumatoide, no esté considerada una enfermedad catastrófica (supongo que hay muchas otras enfermedades que no están incluidas).

¿Qué será lo que consideran catastrófico? Porque me cuesta creer que un individuo con los antecedentes descritos antes: cinco cirugías  y seis en la sala de espera, limitaciones múltiples, inflamación, dolor, deformación, etc. no sea considerada en estado catastrófico y al borde del colapso total.

En cuanto a la atención brindada por el médico a los pacientes es ya de por sí una verdadera tragedia. El médico dedica a cada paciente cinco minutos y apenas tiene el tiempo de escribir como un autómata la fórmula, mientras de vez en cuando, alza sus ojos cansados y te echa una miradita por sobre la computadora -no pone un dedo encima del paciente, no hay tiempo-. 

Paciente viene de paciencia -debe retirarse entonces con la misma angustia con la que llega y ahora para más desgracia, ni tan sólo la esperanza de que tras miles de vueltas podrá recibir finalmente los medicamentos necesarios. Tanto que habría que decir sobre la medicina actual, pero dejemos el asunto por el momento hasta ahí.

Edelma Zapata Pérez
Bogotá, 14 de febrero de 2010