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Majo y Anto

Sí. Voy a empezar con otra analogía de cine: Estamos en el clímax de ‘Star Wars: el despertar de La Fuerza’. Rey, al borde de un abismo, está acolarrada por Kylo Ren, su enemigo feroz. Todo parece perdido. Es cuestión de un golpe para que sea abatida o caiga al precipicio.

Pero entonces… recuerda que La Fuerza es intensa en ella.

Y de la nada, la escena se ilumina. Rey, de derrotada, pasa a vencedora. Ya no está sometida. Se llena de poder e ira. Y entonces, con una mirada furiosa, ataca a su enemigo, lo doblega, lo tira al piso y lo deja malherido. No lo mata. Pero lo derrota. Ren está vivo, pero abatido. Humillado.

Díganme infantil, geek o lo que sea. Pero esa fue la imagen que tuve en la cabeza cuando nuestra doctora Cata, la de la sonrisa dulce, nos dijo que a partir de la semana pasada comenzó a contar para Antonia el periodo de ‘remisión con medicamentos’. ¡Si! ¡La dijo! ¡La palabra más hermosa!, como la hemos llamado siempre.

¿Qué significa eso? Que la enfermedad, como Kylo, está en el piso. Abatida. Inactiva. No hay síntomas ni sistémicos ni articulares en mi guerrera. Pero eso no significa que el mal esté muerto. Como se sabe, la Artritis Idiopática Juvenil no tiene cura. Pero gracias al tratamiento puede quedarse quieta, incluso para siempre.

La ‘remisión con medicamentos’ implica que el tratamiento continúa por el tiempo que determine la doc. Y poco a poco, con su autorización, se van ‘desmontando’ algunos medicamentos. La Arthritis Foundation, entre otras fuentes, señalan que el periodo de inactividad debe ser de entre seis meses y un año, para empezar a hablar de la remisión total, o sin medicinas.

Así las cosas, comenzó la cuenta. La AIJ está en la lona. Y ahí se va a quedar. No permitiremos que se levante. Ya sabe que se equivocó de cuerpo. Ya sabe que no es bienvenida.

 


Que se vengan mil tormentas

 Uno de los consejos de la doc Catalina fue hacer ejercicio. Como la enfermedad está quieta, no hay restricciones para practicar algún deporte. Sin inflamación no hay dolor. Sin dolor, hay actividad. Es más, con la Artritis Juvenil, es INDISPENSABLE hacer actividad. Fortalecer la masa muscular y las articulaciones. Porque deben recuperar la fuerza perdida por la inflamación.

Así las cosas, nos pusimos en la tarea. Y el sábado Antonia, al lado de su hermana, empezó dos horas semanales de patinaje en una escuela cercana a la casa. Ahora, juntas comparten un espacio alegre. Majo adora patinar (aunque lo hace despacito y con exceso de prudencia). Antonia, por lo menos, dejó atrás el miedo de sentir que sus pies se le salían de control por culpa de las ruedas.

¿Y yo qué hacía? Mirarlas con una especie de nostalgia feliz. Ver a Anto llegar a la pista de patinaje de la mano de su hermana, apoyándose una a la otra ante una caída o riendose mientras trotaban en el calentamiento es una recompensa poderosa, gigante, gloriosa frente todo lo que ha sucedido en los últimos 365 días. Es como un “respira, relájate un poco y disfruta este momento”.

37995790_10156640806088054_8934294585778110464_oEn julio del año pasado, Antonia estaba tirada en una cama, incapaz incluso de jugar. Hace seis meses, todas sus articulaciones, TODAS, estaban inflamadas. Sus rodillas parecían balones. Le costaba incluso tomar el lápiz con fuerza. Las mañanas de frío eran sinónimo de dolor intenso.

Por eso, no pude evitar quedare ‘apendejado’ mientras la veía con patines, rodilleras, coderas y un casco que se le tuerce en la cabeza de lo grande. Mientras luchaba por mantener el equilibrio en uno patines por primera vez en su vida. Me quedé idiotizado, y a veces asustado, cuando se caía cada 10 segundos pero se levantaba al instante dichosa, sonriendo, y otra vez se ponía en la tarea de tratar de controlar tan extraños zapatos, de la mano de la instructora.

Antonia entiende ese logro. Fue ella quien sufrió minuto a minuto el dolor, la fibre, el desgano, las náuseas y la incapacidad. Y por eso las carcajadas todo el tiempo, por eso la alegría brillante, desbordada y orgullosa de sentirse parte de una actividad física sin restricciones, de estar al lado de su hermana desafiando su miedo a los golpes, a las caídas, a los resbalones.

La batalla no ha terminado… pero ahora no será para detener la enfermedad. Eso ya lo logramos. Ahora, será para aplastarla definitivamente, para que jamás se levante.

Yo, por mi parte, he decidido que no permitiré que nada me quite la paz ni la sonrisa que ostento desde la semana pasada. ¿Que se vienen tiempos duros? ¿Que habrá nuevas tormentas esperando a la vuelta de la esquina? ¡Que se vengan! Estoy listo. Al fin y al cabo, tengo en el corazón la Fuerza de Anto.

Y con esa armadura, cualquier batalla es ganable.

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Qué es lo que recordamos, y qué olvidamos, es seguramente una pregunta difícil de responder.

La mayoría de los humanos somos capaces de recordar experiencias pasadas, o fechas especiales, y hoy en día unos cuantos números de teléfono. Seguramente muy pocos.

Como quizás usted sepa, estimado lector, nuestra memoria parece "guardar" recuerdos de varios tipos; es de cierta forma clara la diferencia entre el recuerdo que se tiene de la fecha de su nacimiento, al que viene a la mente al recordar un libro especial o una película o una persona. Así que hay recuerdos más "ricos" que otros; más llenos, más complejos, si se quiere. Recuerdos que se componen de imágenes y también de sonidos, de olores, de sentimientos e incluso de recuerdos. Recuerdos de recuerdos, como por ejemplo los de los sueños; no es usual recordar directamente un sueño varias horas después de haber despertado, pero si justo al abrir los ojos el personaje se concentró suficiente en lo que acababa de soñar, entonces es probable que en la noche aún lo recuerde.

En fin. Hemos vivido muchas cosas a lo largo de nuestras vidas, pero a medida que pasa el tiempo las impresiones que podamos tener sobre ellas se van como desvaneciendo, como desgastando, y todo de forma natural y progresiva. No se puede detener. Olvidar es algo necesario, he oído decir a algunos, para poder mantenernos concentrados y con los pies en la tierra.

Borges, en su relato Funes el memorioso, nos muestra la realidad de un personaje (se llama Ireneo Funes, es argentino) que, producto de un accidente, no puede olvidar. Es uno de esos argumentos llamativos, formas de experimentos sociales con visos de realidad y casi de periodismo, que le permiten al que quiera imaginar por un momento cómo sería su encuentro con un personaje así de particular. Así imagina Borges la condición de Ireneo:

Nosotros, de un vistazo, percibimos tres copas en una mesa; Funes, todos los vástagos y racimos y frutos que comprende una parra. Sabía las formas de las nubes australes del amanecer del treinta de abril de mil ochocientos ochenta y dos y podía compararlas en el recuerdo con las vetas de un libro en pasta española que sólo había mirado una vez y con las líneas de la espuma que un remo levantó en el Río Negro la víspera de la acción del Quebracho. Esos recuerdos no eran simples; cada imagen visual estaba ligada a sensaciones musculares, térmicas, etc. Podía reconstruir todos los sueños, todos los entresueños. Dos o tres veces había reconstruido un día entero; no había dudado nunca, pero cada reconstrucción había requerido un día entero (...) Una circunferencia en un pizarrón, un triángulo rectángulo, un rombo, son formas que podemos intuir plenamente; lo mismo le pasaba a Ireneo con las aborrascadas crines de un potro, con una punta de ganado en una cuchilla, con el fuego cambiante y con la innumerable ceniza, con las muchas caras de un muerto en un largo velorio. No sé cuántas estrellas veía en el cielo.

No sé a ustedes, pero a mí me parece una imagen literaria muy fuerte, uno de los relatos más agradables e interesantes que he leído. Por eso lo recomiendo fuertemente.

Desconozco la existencia de casos reales tan impresionantes como el de Funes. Aún así, sé de varios savants o personas con ciertas deficiencias en ciertas habilidades naturales (autistas, en la mayoría de los casos), que sin embargo parecen verse "retribuídas" en capacidades asombrosas. Es así como algunos hombres, siendo naturalmente incapaces de bañarse y vestirse por sus propios medios, pueden realizar operaciones matemáticas complejas más rápidamente que ciertas calculadoras, y con una exactitud y seguridad asombrosas. Existe también (y éste es un ejemplo bien popular) Stephen Wiltshire, un inglés al que se le diagnosticó autismo a temprana edad, y que tiene la impresionante habilidad de dibujar un paisaje con precisión casi fotográfica habiéndolo visto una sola vez. Algunos considerarán que "mostrarlo" de esta manera equivale a ponerlo en posición de curiosidad de circo; aun así, creo sinceramente que es posible admirar de corazón a este hombre por sus capacidades, sin verlo como un espécimen raro. En este video, Wiltshire es llevado a Tokio para hacer una vista panorámica grandísima de la ciudad.



Interesante, ¿verdad?. Wiltshire se gana la vida de esta forma; dibujando por dinero. Es básicamente lo mismo que hacen algunos artistas callejeros, sólo que no lo hace por física necesidad.

Fenómenos como el Alzheimer o el autismo afectan la memoria humana incrementándola o borrándola gradualmente. En su relato, Borges nos muestra de forma impersonal (y, creo yo, bastante respetuosa) la situación de una persona que se ve afectada por una de estas situaciones extremas; nos hace ver que no es lo que se llamaría una bendición, pero que en cierta forma tampoco puede considerarse algo malo. Es un punto de vista sobre una realidad que toca a pocos, pero que nos permite reflexionar y aprender algo nuevo. La literatura, entonces, nos enseña un poco de realidad a través de la ficción.


dancastell89@gmail.com

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