La vida con AIJ es como una pelea de Rocky Balboa

La primera película de Rocky que vi fue la cuarta. Es en la que, en plena Guerra Fría, Stallone se enfrenta en tierras soviéticas al gigante ruso Iván Drago (interpretado por Dolph Lundgren).

Y recuerdo muy bien una secuencia muy fuerte. Es aquella en la que, en menos de un minuto, se ve un poderoso intercambio de puñetazos mientras pasan los rounds uno tras otro. Golpes van y vienen. Cae uno. Luego el otro. Sangra uno, luego el otro. Todo en cámara lenta y con la poderosa música de Bill Conti de fondo.

Y en medio de eso, las pausas entre cada round.  Sentados en sus esquinas, agotados y con la respiración a mil, Drago y Balboa se miran. Con ira, con odio y claro, con algo de miedo. Otro campanazo y la paliza continúa.

Esta semana recordé esa escena. ¿Por qué? Porque desde el diagnóstico hasta hoy hemos sentido que la vida se nos volvió como ese clímax de Rocky IV. Golpeamos a la AIJ y ella nos devuelve el golpe. Un intercambio intenso de emociones.

La semana pasada recibimos un ‘recto de derecha’ muy fuerte. Mi Anto, si bien ha mejorado, no ha sido lo suficiente. Y el tratamiento debe escalar hacia un medicamento biológico, es decir creado a partir de un organismo vivo.

¿Qué es eso? Un compuesto de alta tecnología que le será aplicado cada mes para atacar más directamente a la Artritis Juvenil. En el caso de mi chiqui se llama Canakinumab y lo que hace es bloquear la producción de ciertas proteínas que producen la inflamación de las articulaciones.

Claro, si bien este medicamento suele ser muchísimo más eficiente, los riesgos aumentan. Las proteínas que bloquea suelen defender el cuerpo de otro tipo de infecciones (como tuberculosis, por ejemplo). Esto obliga a un monitoreo constante para evitar problemas a futuro.

Por supuesto, la noticia no fue fácil de asimilar. Veníamos de varias sesiones golpeando la enfermedad. Había optimismo. Quizá demasiado, ahora que lo pienso. Por ello el golpe nos dolió más que lo normal. No es fácil saber que a las medicinas que ya toma, se sumará una más. Parece demasiado cuando se trata de una niña de tan solo tres añitos.

Pero bueno. Hay que asimilar el impacto y, como Balboa, contraatacar incansablemente a la enfermedad. Espero que este nuevo tratamiento sea el `puño dorado’ que necesitamos.

Por lo pronto, estamos lejos de noquearla, de derrumbarla, pero la hemos hecho tambalear con fuerza. No solo porque no ha avanzado, no ha habido complicaciones, sino porque Antonia cada vez luce mejor. Cada vez es más activa, más fuerte, más inquieta y más alegre.

De hecho, la próxima semana regresará al jardín. Ya estamos listos. Ella anda emocionada. Volverá cargada de energía. Más fuerte que la primera vez. Nosotros, mientras tanto, hemos conversado con amigos y conocidos sobre los medicamentos biológicos. Y el panorama es alentador.

Las voces coinciden en que este tipo de tratamientos devuelven la calidad de vida y hacen remitir más fácilmente la enfermedad. Eso, sumado a la voluntad de Anto, a su determinación infantil de derrotar la AIJ, serán la estrategia perfecta. Estamos listos para que suene de nuevo la campana. Para salir al ring con energía renovada.

Faltan muchos asaltos. Y claro. Hemos recibido golpes. Pero ‘ni de fundas’ nos estamos tambaleando. En esta pelea , ‘besar la lona’ no es una opción para nosotros, pero sí será el destino de la Artitis. La vamos a derrotar. Caerá. Porque se equivocó de cuerpo y de familia.

¡Gracias por los consejos!

Luego de la entrada sobre el ‘Superhéroe de las pastillas y Pastillita’, nos llegaron varios consejos lúdicos de algunos lectores. Por lo pronto, hicimos algo de magia (muy sencilla, pero hasta efectiva) Y ya estamos pensando en las funciones de títeres y en el origami. Veremos cómo nos va y les contaremos.

Nos vemos la próxima semana…