Acabo de terminar de escribir el primer derecho de petición que hago en mi vida por temas no periodísticos. Y lo hice porque, a la fecha que escribo esto, van 11 días de demora en la aplicación del medicamento biológico para Anto. Por eso, queremos pedir explicaciones y...
La vi y me pareció verme. Bueno, vernos. Fue en diciembre del año pasado, durante las jornadas para entender la Artritis Juvenil organizadas por Care for Kids. Allí expusimos junto a Majo (o mejor, la grandiosa Doctora Pastillita) el camino que hemos recorrido luchando en...
Sí. Voy a empezar con otra analogía de cine: Estamos en el clímax de ‘Star Wars: el despertar de La Fuerza’. Rey, al borde de un abismo, está acolarrada por Kylo Ren, su enemigo feroz. Todo parece perdido. Es cuestión de un golpe para que sea abatida o caiga al...
Esta semana, y en general la vida de Antonia, estará marcada por dos puntos de giro separados en el calendario por apenas un día de diferencia. El 3 de julio, nuestra guerrera cumplió cuatro años. Y el 4 de julio se cumplió un año del día en que nos confirmaron que, tras...
Era 29 de mayo de 2017, cuando recibí la llamada de Joha. “Anto no caminó en todo el día. Me dijeron del jardín que le dolían mucho los pies”. Ese día lo pasó en brazos de su profesora. Y al llegar a casa, su cuerpo estaba hirviendo. La temperatura subía cada...
Al comienzo de este camino, escribí una entrada llamada ‘Nuestra banda sonora y la palabra más linda’. En ella contaba cómo la danza, particularmente Dancing Queen de Abba, se había convertido casi en un himno para nosotros. ¿Por qué? Porque cuando Anto la bailaba, el...
“Eres mi causa, yo seré tu luchador”. De ‘Mi sol’, canción de Dr Krápula Mi Anto, mi guerrera: Hace varios meses decidí hacer un blog. Un espacio que será tuyo cuando crezcas si así lo deseas, o que dejará de existir si esa es tu decisión. Claro, no deja de inquietarme que muy pronto […]
Yo la veo y sé que es así. La semana pasada, mientras le ponía su uniforme para ir al jardín, miré con detenimiento las rodillas de Anto. Y sí. Las veo muy desinflamadas. Ya no parecen baloncitos. Poco a poco retoman su forma normal. Y me emocioné. Casi meto un salto de la alegría. Pero, […]
Febrero fue tan corto como agotador. Un mes de cambios gigantes. Por primera vez desde que empezó este camino de la AIJ, hubo sensación de cansancio. El cuerpo, inevitablemente, siente el peso de estos nueve meses. De hecho, en ocasiones se resiste a operar a la velocidad...
“La Fuerza le da al Jedi su poder. Es un campo de energía creado por todas las cosas vivientes. Nos rodea, nos penetra, y mantiene unida la Galaxia.” Obi-Wan Kenobi Un campo de energía que te rodea y da poder. Un poder que sale de la vida y te da vida. Lo recibes y lo...
